Tämän kesän juttuja 3

Jatketaan perinnettä ja listataan tämän kesän parhaat asiat!

1. Ananas. Sahalaitakuorinen ja pitkävartinen hedelmä teki ensirantautumisensa kesääni kaupan heviosastolta, kun puuhastelin trooppisia smoothieita itsenäistä asumistani juhlistaviin kesäkekkereihin. Ja se oli rakkautta se. Tuore ananas on ihan eri kamaa kuin tuttu ja totuttu tölkkiananas, ja maistuu enemmän laivan ananaskarkeilta kuin laivan ananaskarkit itse.

Jännä juttu on, että juuri tänä kesänä ananasta on löytynyt myös printeistä ja muotoiltusta, kuten laseista ja keittiötableteista. Osuin siis kerrankin trendin hermoon, vaikkakin vahingossa.

2. Terveyskakut. Tiesittekö, että hyvän kakkupohjan voi saada aikaan myös taateleista, kookosöljystä ja pähkinöistä? Olin kuullut juttuja tämmöisestä, mutta tänä kesänä löysin kirjastosta yksinkertaisen reseptikirjan, jonka avulla innostuin kokeilemaan terveysherkkuja. Näitä testailen taatusti vielä kesän jälkeenkin.

3. Kikka. Yksiulotteisen pikkutuhmaan rooliin ahdetun laulajan elämäntarina kosketti siinä määrin, että kirjoitin aiheesta koko edellisen postauksen. Kesäbiisit lauloi siis tänä vuonna siis Kikka.

4.  Netflix-suosikit. Mikään ei voita sitä tunnetta, kun sarjan katselua ei vain voi lopettaa! Tänä vuonna moista harvinaista herkkua kesäiltoihin toi Stranger Things - ykköskausi. Ihan paras yksityiskohta sarjassa on myös se, että siinä eletään 1980-lukua.

Huonompi uutinen on, ettei sarjan toinen kausi imaissut mukaansa aivan samalla tavalla. Kun alussa kaiken taustalla leijunut mörkömysteeri on ratkaistu, koukutus alkoi lieventyä. Kenties sama ilmiö koski myös Orange Is The New Black -sarjaa. Siitä ilmestyi tänä kesänä viimeinen kausi, enkä viihtynyt aivan täysin joka hetki. Kaikkiin kysymyksiin ei tosin saatu vastausta...

5. Elämä. Yksinkertaisuudessaan ihan vain kaikki pikkuasiat, tekeminen ja oleminen. Pahimmillaan ihan kuraa, mutta parhaimmillaan aivan parasta.

BONUS. Kaikki uudet ruokalajit, joita kokeilin ensimmäistä kertaa tänä kesänä: Kievin kana, tonnikalapihvit, köyhät ritarit,  lempeä nunna - paistisalaatti (hih) ja perunalastupizza

Kikka, feministi

Ihastuin pikkutyttönä Sukkula Venukseen - kappaleeseen.Muistan, miten siskoni kärtti lupaa liittyä Fazerin musiikkikerhoon, josta luvattiin viisi cd:tä tai kasettia yhden hinnalla ja korvalappustereot kaupan päälle. Kun lupa lopulta heltisi, oli yksi valituista kaseteista minun toiveestani Kikka 3, lempikappaleeni sisältävä levy.

Se saattoi olla kuumottavaa aikaa vanhemmilleni, mutta mitäs siitä.

Kikka on yksi niistä artisteista, jotka kuuluvat erottamattomasti lapsuuteni soundtrackiin.

Siksi olinkin muutama vuosi sitten innoissani, kun Kikan elämästä tehty musiikkinäytelmä Kikka Fan Club teki rantautumistaan kotikaupunkiini. Hankin liput ja olin vielä enemmän innoissani, mutta sitten kävikin niin, että esitys peruuntui viime hetkillä tuotannollisista syistä.
Nyt olen viimeinkin saanut balsamia haavoihin, kun Ylellä on ilmestynyt 20-osainen kuunnelma Kikka - tarina tähdestä.

Kävi ilmi, ettei kyseessä ole pelkkä nostalgiapommi, vaan jonnekin todella syvälle uppoutuva tarina naisesta, jolle ei annettu lupaa olla oma itsensä.

Jo 1990-luvun alussa Kikka kysyi, miksei voi olla kokonaisuus. Hän halusi olla samaan aikaan kaksoismerkityksiä viliseviä popkappaleita laulava sensuelli nainen ja vakavasti otettava esiintyjä, ihminen kaikkine erilaisine puolineen. Sille halulle naureskeltiin. Medialle ja levy-yhtiön sedille Kikka oli blondi bimbo, joka hädin tuskin osasi edes laulaa. Myös suuri yleisö halusi  vain sukkulavenusta senkin jälkeen, kun hän itse tunsi kasvaneensa ulos vanhasta seksisymboliroolistaan. Ristiriita kasvoi liian suureksi ja tähden tarina päättyi aivan liian varhain.

Kikalla olisi paljon annettavaa nykyiseen feministiseen liikkeeseen. Itseasiassa ei olisi, vaan on. Siinä, missä tänä päivänä juututaan liian usein pelkästään keskusteluun ja toisinaan myös suoranaiseen uhriutumiseen, Kikka teki ja toimi.

Mitä musiikkiin tulee, sekin toimi.  Periaatteessa ei ole väliä, olisiko Kikka laulanut pikkutuhmaa suomi-iskelmää tai vaikka siansaksaa, kappaleet nostattavat aina biletunnelmaan. Sitä nykypäivän sävellyksissä tuskin kuulee. Kikan plemus ja palo esiintymiseen puhalsi niihin hengen. Siksi hän hurmasi niin lapset kuin vanhuksetkin. Hän osasi laulaa. 

Jos Kikka eläisi tänä päivänä, hän esiintyisi luultavasti jonkin suomalaisen rap-yhtyeen kesähitillä fiittaamassa. Hän olisi osallistunut Vain elämää - ohjelmaan ja ehkä onnistunut viimeinkin avaamaan ihmisten silmät sille, miten monipuolinen laulaja ja ihastuttava persoona hän todellisuudessa oli. Hän ehkä toteuttaisi uutta nousukauttaan ja täyttäisi jäähalleja, stadioninkin. Rahkeita olisi varmasti riittänyt kansainväliseenkin uraan. Mutta tällaiset tarinat eivät koskaan mene niin. Kaikkein parhaimmat revitään aina palasiksi, joiden todellinen arvo ymmärretään vasta, kun on liian myöhäistä.

Kikka - tarina tähdestä: https://areena.yle.fi/1-50176555

Esteettömyyssatu

Olipa kerran naisihminen, jolla oli huonoja kokemuksia kampaajista. Nainen istui pyörätuolissa, ja sen vuoksi kampaajat kohtelivat häntä kuin pikkulasta: kieltäytyivät leikkaamasta haluttuja malleja, varoittelivat värjäyksen turhuudesta ja heiluttivat saksiaan puhumatta sanaakaan. Niinpä, kun koitti taas aika, että naisen hiukset olivat kasvaneet liian pitkiksi, päätti hän kirjoittaa esteettömän ja ennakkoluulottoman kampaajan tarpeestaan ihmeelliseen naamakirjaan...

Ja nyt alkaa se varsinainen satu. Sain postaukseeni vastauksen eräältä glamöröösiltä vaikuttavalta kampaamolta, jossa sanottiin, että heille on esteetön kulku ja kaikki tilat hyvin mietittynä, tervetuloa ja sydänhymiöitä päälle. Varasin ajan. Köröttelin paikalle bussilla, joka jätti suoraan vastapäiselle kadulle, ja mitäpä näimmekään avustajan kanssa jo suojatieltä? Oven, jossa on korkea tralli.

Silmäiltyämme ympärillemme totesimme, ettei luvattua esteetöntä ovea ollut rakennuksen toisella puolella. Kyllä vain, ainut mahdollinen oviaukko oli 5 cm korkea tralli, lisää korotusta ja lopuksi pikku kynnys.

Hätiin saapui neljä ihmistä: minun avustajani, kaksi kampaamon työntekijää sekä yksi asiakas, jolla oli yllään musta tuulessa liehuva kappa ja jonka uhrautuvaisuus oli sen vuoksi ihailtavaa. Yksissä tuumin mut saatiin jotenkin kammettua sisälle. Kampaajat kertoivat, että kaksipyöräisiä tuoleja on kyllä saatu nosteltua hyvin sisään.

Minusta tuntuu, että kampaamo mainosti palveluitaan mulle ihan vilpittömin mielin, mutta taas kerran on todettava, että esteettömyydessä on vielä tekemistä, sen määritelmää myöten. Se, että jonnekin paikkaan PÄÄSEE pyörätuolilla, ei vielä tee siitä esteetöntä. Jos yhtälöön kuuluu hiukkaakaan nostelua, varastosta löydetyistä vanerinpaloista kyhättyjä tee-se-itse-pikaramppeja tai vaikka nyt kappa päällä apuun rientäviä muita asiakkaita, tilaan ei ole esteetön kulku.

No, loppu sentään hyvin.Sain uuden tukan. Pääsin myös sieltä ulos. Vähän mietin, tuliko tästä nyt liiankin lyhyt, mutta leikkaus istuu tosi hyvin omaam pullanaamaan ja kasvaahan se siitä.

 SEN PITUINEN SE.

Muutama ajatus koskemisesta

Apulaisoikeuskansleri otti tänä keväänä kantaa vammaisten ihmisten oikeuteen päättää siitä, kuka heitä avustaa niin kutsutuissa sukupuolisensitiivisissä toimissa. Päätös on historiallinen. Tältä taholta ei koskaan aikaisemmin ole puututtu siihen, että oikeus valita samaa sukupuolta edustava avustaja esimerkiksi peseytymis- ja pukeutumistilanteisiin suojaa henkilön yksityisyyttä, koskemattomuutta ja itsemääräämisoikeutta.

Tottakai tämäkin linjaus herättää joissakuissa närää. Kun aiheesta on keskusteltu yleisesti, esimerkiksi sosiaali- ja terveysalalla työskentelevät ihmiset ovat ilmaisseet kokevansa itsensä miltei loukatuiksi asiaan sisälletystä viittauksesta, että he sisällyttäisivät omaan työhönsä jotakin seksuaalista. Vasta-argumentiksi on esitetty, ettei monikaan avustajapalveluita tai hoitajia tarjoava taho pysty vaikuttamaan sukupuoliperusteisesti työntekijöidensä työvuoroihin, ja että avustettava/hoidettava tulisi vain totuttaa eri sukupuolta oleviin työntekijöihin.

Kerron, miksi tämä väite on totaalisen oksettava.

Ensinnäkin naisena on normaalia tuntea, että vieraan miehen kosketus nyt vain ahdistaa. Muissa yhteyksissä ja muilla ihmisillä tämä hyväksytään varauksetta, mutta vain vammaisilta vaaditaan selitys ahdistuksen syistä. Vammaisilla kyseessä ei ole ohimenevästä tilasta kuten muutaman viikon vuodepotilasjaksosta sairaalassa lasketteluonnettomuuden jälkeen, vaan avuntarve kestää useimmiten läpi elämän. Monesti sukupuolisensitiivisyyttä vähättelevät ihmiset ovat myös niitä, jotka eivät itse koskaan ole joutuneet vastakkaisen sukupuolen avustettaviksi tai hoidettaviksi.Toisekseen lähes jokainen vammainen kokee toistuvasti sitä, miten häntä yritetään "korjata" tai "terapoida" ympäristön vaatimuksiin sopivaksi. Se on ahdistavaa, alentavaa ja itsetuntoa musertavaa. Helpompaa ja inhimillisempää on suunnitella paremmin niitä työvuorolistoja.


Olisi ihanaa, jos asia viimein kirkastuisi hoitoalallakin eikä  tätä keskustelua ei tarvitsisi käydä enää ikinä. Asian ydin tässä on jälleen kerran se, että vammaisetkin ovat ihmisiä, eivät toiminnan kohteita.

En voi enää kirjoittaa samalla tavalla Michael Jacksonista

Siitä lähtien, kun mediaan alkoi posahdella otsikoita Leaving Neverland-nimisestä dokumentista, olen käynyt läpi kaikki mahdolliset tunteet. Syy ei ole se, että elokuvassa kuvataan brutaalin yksityiskohtaisesti, kuinka Michael Jackson käytti seksuaalisesti hyväkseen alaikäisiä lapsia. Filmi ja sitä ympäröivä keskustelu on pannut minut kyseenalaistamaan suhdettani ympäröivään maailmaan ja #metoo-liikkeeseen.

Pikainen kertaus niille, jotka eivät tiedä: Leaving Neverland on Dan Reedin ohjaama elokuva, jossa kaksi miestä ja heidän perheenjäsenensä kertovat, miten he tutustuivat lapsina Michael Jacksoniin ja miten suhde eteni miehen ja pojan välisiksi romanttisiksi seksisuhteeksi. Kohua on nostattanut paitsi hyväksikäyttökuvausten graafisuuden lisäksi myös se, että toinen syyttäjistä on aiemmin puolustanut Jacksonia myös oikeudessa.   Sittemmin esitetyissä kertomuksissa on osoitettu olevan useita valheellisia väittämiä ja epäjohdonmukaisuuksia.  Jopa ohjaaja Reed on jäänyt sosiaalisessa mediassa kiinni valehtelusta ja trollaamisesta. Erityisesti  filmiä kritisoitu siitä, ettei se liki neljän tunnin kestostaan huolimatta ota aiheeseen mitään muuta näkökulmaa kuin siinä esitetyt puheet, eikä näin ollen edes täytä dokumentin määritelmää.

Käytännössä ollaan tilanteessa, että ne jotka uskovat Jacksonin syyllisyyteen, uskovat siihen ja päinvastoin. Ristiriitaisuuksilla tai Jacksoniin kohdistettujen rikostutkintojen vapauttavilla tuloksilla ei ole tässä merkitystä. Yksi ongelma tietenkin on, että Michael Jackson ollut kuollut jo liki  kymmenen vuotta.  Syyllisyys punnitaan nyt ennen kaikkea tunteella, mutu-päätelmäketjulla  että erikoisesti eläneen ja erikoiselta näyttäneen Jacksonin on pakko ollut olla myös seksuaalisesti kieroutunut. Väitetty uhri voi sekoittaa ajan ja paikan, olla epälooginen ja puhua itsensä pussiin, kun taustalla häilyy jokin varmana pidetty fakta. Toisin sanoen, aivan mitä tahansa voidaan pitää trauman aikaansaamana uhrikäyttäytymisenä. Juuri tässä on #metoo-liikkeen kääntöpuoli.

Jokaista uhria pitää uskoa. Kuka tahansa voi väittää mitä tahansa kenestä tahansa ja tulla uskotuksi.

Jacksonin tapaus ei ole edes uniikki, joskin se on taatusti monimutkaisin.  #Metoo on saanut aikaan paljon hyvää, mutta se ei voi palauttaa meitä takaisin keskiaikaan.

Ne, jotka ovat jälkeenpäin tiedostaneet Leaving Neverlandin eettiset ongelmat, ovat puolustaneet sen olemassaoloa sillä, ettei kysymys ole ollenkaan Michael Jacksonista vaan hyväksikäyttöön liittyvästä kaavasta, hyväksikäytön vaikutuksista ja siitä, siitä miten hyväksikäyttäjät houkuttelevat uhrinsa mukaan seksuaalisiin tekoihin näiden tiedostamatta. Väite tuntuu uskomattomalta siihen nähden, että elokuvan seurauksena Jacksonin musiikkia ja muita oheistuotteita alettiin boikotoida ympäri maailman. Se on laiha lohtu kaikille Jacksonin läheisille ja niille, jotka ovat menettäneet tapahtumien johdosta toimeentuloaan, mutta ennen kaikkea se on isku oikeiden uhrien vatsanahkaan.

Todellisuudessa ne, jotka kaikkein kiivaimmin ovat pyyhkimässä Jacksonia historiankirjoista ja sanovat tekevänsä sen uhrien takia, eivät ole kiinnostuneita muista kuin itsestään. Ilmiö on samankaltainen kuin silloin, kun ulkomaalaisten raportoidaan tehneen seksuaalirikoksia. Vaikka rikosnimike on tismalleen sama, ulkomaalaisten tekemänä teko nostattaa paljon tulisemman raivon. Raivolla pönkitetään rasistisia asenteita. Väite, että Leaving Neverlandissa tärkeintä on teema eivätkä faktat, pönkittää näkemystä, että hyväksikäytöstä tulee relevanttia vain, jos sen tekijä on entuudestaan mielipiteitä jakava, tunnettu henkilö. 

#Metoo-liike ei ole olemassa siksi, että oikeutta voitaisiin jakaa pelkkien puheiden perusteella tai sosiaalisessa mediassa. Se, että kaikkia uhreja kuunnellaan, ei voi tarkoittaa sokeaa uskoa ihmisten kertomuksiin. Vastuu on niillä ihmisillä, jotka vastaanottavat näitä kertomuksia: poliiseilla, lääkäreillä, sosiaalivirkailijoilla, omilla läheisillämme, meillä kaikilla. Tapahtumien totuudenmukaisen kulun selvittämiseksi tarvitaan edelleen kysymyksiä, ja nämä kysymykset pitää esittää niin, että  ettei uhri tunne oloaan syylliseksi, vaan tietää edesauttavansa tekijän kiinnijäämistä. Joskus ihmiset valehtelevat ja tekeytyvät uhreiksi eri syistä. Niitä syitä voivat olla raha ja maine, etenkin jos syytettynä on kuuluisa ja rikas henkilö. Se ei koskaan saa tarkoittaa sitä, jokaista uhria epäillään valehtelijaksi. Yksikään uhri ei saa jättää kertomatta kokemuksistaan pelätessään negatiivista huomiota. 

Paskamaisinta Jacksonin tukemisessa ei koskaan ole ollut Jacksonin omat edesottamukset, vaan ihmisten suhtautuminen. Vaikka puolustajana/fanina hyväksikäyttösyytteitä lähestyykin aina sillä toiveella, etteivät ne olisi totta, useimmat heistä ovat aidosti kiinnostuneita totuudesta - ihan vain siitä syystä, että pedofiilin puolustaminen olisi yksinkertaisesti noloa. Aidosti kiinnostuneilla ja intohimoisilla kannattajilla on myös niin ollen aitoa tietoa ja dokumentaatiota, jolle pelkästään tunne- tai mielikuvapohjainen argumentointi ei milloinkaan ole pätevä vastus. Ihmisenä, joka itsekin joutuu kokemaan ulkoisiin asioihin liittyviä ennakkoluuloja, tällaista on vaikea sietää. Olen aina kirjoittanut Jacksonista ja hänen merkityksestään vammaismaailmalle tässä blogissa, ja tähän asti olen tehnyt sen painottamalla sanaa "todennäköisesti". Se on edelleenkin pitävä muotoilu. En voi väittää olleeni koskaan silminnäkijä tai tietäväni varmuudella Jacksonin seksuaalisuudesta, niin kuin en voi väittää varmuudella tietäväni yhdenkään ihmisen seksuaalisista mieltymyksistä. Koska tässä on kyseessä mediassa käytävä tunneoikeudenkäynti, jokainen epävarmuuden ilmaus antaa jalansijaa syyllisyysuskomuksille, enkä enää voi tehdä niin. Haluan puolustaa selkeästi sitä, mihin uskon ja mitä pidän oikeudenmukaisena. Oikeuslaitoksen pitää voittaa kuulopuheet ja mutu-tuntumat. Michael Jackson saa minun tukeni.

Lopuksi vielä yksi asia mietittäväksi:

Harvey Weinsteinin oikeudenkäynti on tällä hetkellä käynnissä. Häntä vastaan on noussut yli 80 naista, jotka ovat vastustaneet miljoonien dollareiden  rahallista sovitusta. Mediahuomio on ollut varsin vaisua. Se kaikki oli varattu oikeudessa syyttömäksi todetulle, sittemmin kuolleelle ja kuulopuheilla syyttömäksi leimatulle mustalle miehelle.

Lisätietoa Leaving Neverlandin ristiriitaisuuksista: https://youtu.be/NUNO-MygJOQ

Harwardissa käyty keskustelu elokuvan etiikasta:https://youtu.be/Hfuq3ocGef4

Katsaus Michael Jacksonin persoonaan,  syytteisiin ja oikeuskäsittelyihin:  https://youtu.be/a08plX6P3Ls

Tällainen on vammaisen tukiverkko, jos apua ei itse löydä

Minusta tuntuu, että olen valmis kertomaan blogin puolella kaikesta siitä, mitä minulle on tapahtunut parin viimeisen vuoden aikana.

Päädyin toissavuonna tilanteeseen, jossa minulla ei ollut ainuttakaan avustajaa töissä. Pystyäkseni elämään täysipainoista elämää tarvitsen useamman avustajan. Moni avustajistani on osa-aikatyöläinen, joka työskentelee opintojensa ohella saadakseen lisätuloja, ja siitä myös johtuu, että avustajani vaihtuvat aika ajoin elämäntilanteiden, tässä tapauksessa usein opintotilanteiden, muuttuessa. Niin kävi isolta osin nytkin.  Työntekijöitä ei saatu palkattua samassa tahdissa, kun heitä lähti. Ajoitus oli huono. Myöhemmin kävi ilmi, että ajoitus oli totaalisen huono.

Samoihin aikoihin voimaan tuli aktiivimalli, ja uskon, että juuri se teki elämästäni yhtä helvettiä.

Vuoden aikana tein lukuisia haastatteluja ja jopa kymmenkunta rekrytointia. Yksikään näistä rekrytoinneista ei johtanut työsuhteeseen. Osa hakijoista jätti vastaamatta valituksi tulemisesta ilmoittavaan sähköpostiin, osa pyörsi päätöksensä erinäisillä syillä. Vaikutti monesti siltä, ettei työtä ollut alun alkaenkaan haettu tosissaan.

Olin tietenkin yhteydessä kuntani sosiaalitoimeen, jossa keskustelimme mahdollisuudesta saada palveluseteli eli oikeus henkilökohtaista apua tuottavan yrityksen palvelujen käyttöön) Palaverissa jumiuduttiin siihen, etten ollut kokonaan ilman apua (minullahan oli peräti yksi avustaja) ja palveluseteliin liitettävän tuntimäärän vaihtelevuuteen. Looginen ajatus siitä, että tarvitsen palvelusetelitunteja enemmän tai vähemmän sen mukaan, puuttuuko omasta avustajaringistäni yksi, kaksi tai vaikka kolme avustajaa, vääntyi sosiaalityöntekijälleni yhtälöksi, jonka x:ää ja y:tä ei tahdottu edes tarkastella. Päädyin umpikujaan ilman apua.

Asiassa oli toki vielä sekin mutta, että moni jututtamani palveluseteliyritys kieltäytyi tekemästä "sijaisuuksia" tai muuten lyhytkestoisia työsuhteita. Tämä siis siitäkin huolimatta, että sijaistustarpeet ja vajaamiehitystilanteet ovat itselläni jatkuvia, ja että palveluseteliin liitetty tuntimäärä on usein maksimimäärä, jota voidaan tarpeesta riippuen joko käyttää tai jättää käyttämättä. Palvelusetelikartoitukseni aikana sain myös havaita, että palveluntarjoajien joukossa on myös niitä, jotka kaupittelevat olemattomia palveluita.

Turvaverkkoja kunnassani avustajien puuttuessa on kaksi: akuuttiavustajapalvelu ja kotihoito. Akuutista avustajatunteja saa tarpeen mukaan, mutta vain lyhyiksi ajanjaksoiksi kerrallaan, eikä esimerkiksi tilanteeseen, jossa avustajan/avustajien rekrytointi vie viikkoja, luultavimmin kuukausia. Palvelua tilatessa asiakas ei koskaan voi tietää, kuka kävelee hänen kotinsä ovesta sisään, ja usein sisään käveleväkään ei tiedä, kuka odottaa vastassa. Aina edes asiakkaan avuntarve ja akuuttiavustajan kyky avustaa eivät kohtaa. Kotihoito  asiakkaan luona muutaman kerran päivässä varmistamassa välttämättömien elintoimintojen jatkumisen. Muun ajan asiakas on yksin. Kotihoidon resurssit eivät riitä uusien vakioasiakkaiden ottamiseen. 

Tämä on turvaverkko, josta avuntarvitsija rysähtää hyvin nopeasti läpi, eikä laskeutumisalusta ole pehmoinen. Yhteiskunta mitä ilmeisimmin harhaisesti olettaa, että jokaisella on käytössään ilmaisena työjuhtana toimiva, loputtomasti venyvä omainen, joka on levittämässä kätensä koppiin.

Muita vaihtoehtoja olisi ollut kokonaan palveluseteliasiakkaaksi siirtyminen ja työnantajuudesta luopuminen, tai palveluasuntolaan muuttaminen. Minun kohdallani nämä eivät olleet edes vaihtoehtoja. Minun elämäni on minun elämäni, minun kodissani. Työnantajuus on ainoa keino säilyttää täysi itsemääräämisoikeuteni.

Seurauksena tästä kaikesta olen joutunut jäämään työelämän ulkopuolelle. Huolimatta kaikesta saatavilla olevasta teknologiasta, työnantajat ovat suhtautuneet nihkeästi etätyöskentelyyn, jonka kautta voisin paiskia töitä myös niinä aikoina, jolloin en saa itselleni muuta apua kuin vessatuksen ja muonituksen.(Tämä ei ole edes ensimmäinen kerta, kun olen joutunut taistelemaan etäyhteyksien puolesta) Tähän asiaan toivoisin muutosta. Myös kirjani markkinointi jäi kaavailtua heikommalle panostukselle avustajavajeen takia, mutta se on murheistani pienin. Kaikkein pahinta on ollut uupumus ja tietoisuus siitä, että mikäli jään ilman henkilökohtaista apua, ketään ei hetkauta. Nykyisin tilanne on kohentunut, mutta minulla ei edelleenkään ole minkäänlaista varmuutta, tietoa siitä, mitä tapahtuu, jos sama joskus toistuu.  Nykyisellään, ilman omaisia, täysipainoinen elämä loppuu kuin seinään.

Muista vammaistensuojelu!

Luin eilen nettiä. Siellä sanottiin, että eräs toimittaja on huolissaan siitä, että 16-vuotiaalle autistiselle tytölle saatetaan myöntää Nobel-palkinto. Huolen ydin oli ymmärtääkseni se, että Nobel-voiton aikaansaama julkisuus voisi pilata tytön elämän.

Muita aiheeseen liittyviä kommentteja olivat muun muassa, että katsokaa vaikka nyt MacCulay Culkinia, Michael Jacksonia, Matti Nykästä tai mitä näitä traagisia julkimoita nyt on. Herkkiä ihmisiä pitää suojella!

Valistakaa minua, jos olen väärässä, mutta mieleeni ei tule yhtään ainutta Nobel-voittajaa, jonka känni/muu päihdesekoilu olisi päätynyt paikallisen Seiskan kanteen. Minulla ei kylläkään ole hajuakaan niistä psykosomaattisista tai poliittisista paineista, joiden alle nobelisti voi voittonsa jälkimainingeissa musertua.  Voinee myös olla, että edellämainituissa kommenteissa on ripaus jonkinlaista vaikeasti tunnistettavaa huumorinlajia. (Se on toivottavaa.)

Nuorin nobelisti on ollut 17-vuotias. Senkin tarkistin netistä, muualta kuin sosiaalisesta mediasta. Hän on rauhanpalkittu Malala Youzafzai, jonka tarinasta on ilmestynyt suomeksikin erinomainen kirja. Sen yksi kohottavampia kohtia on, että Malala jatkaa edelleen ihmisoikeustyötään, vaikka Taleban-sotilas ampui häntä. Muuta vammaa hänellä ei ole. Juuri siitä tässä todennäköisesti onkin kyse.

Vammaisille ei pidä jaella tunnustusta ihan vastuuttomasti. Voittaminen tuo julkisuutta ja julkisuus tuo negatiivista huomiota. Kun tämä kaikki rantautuu alaikäiseen autistiseen mieleen voi tapahtua jotakin karmeaa, ja siksi tämän erään toimittajan mielestä Nobel-palkinnoissa pitäisi olla alaikäraja. 16 on ilmeisesti aivan liian vähän, 17 jo menee, mutta tokihan iän lisäksi pitää huomioida myös se vamma, vaikka sitä nyt ei ole korrektia ääneen sanoakaan.

Jännä juttu on, että jokaista sellaista palkintoa, joka on mahdollista antaa vammattomalle ihmiselle mutta jonka saajaksi kaavaillaan vammaista henkilöä, seuraa keskustelu vammaisen palkitsemisen oikeutuksesta. Porukkaan mahtuu aina se kuppikunta, jonka mielestä vammaiset eivät kisaile ihan samoilla spekseillä tai että vammaisia palkitaan aina lähinnä säälistä. Vielä jännempi juttu on, että media (mukaan lukien sosiaalinen) pesee kätensä siitä, etteikö tämä keskustelu olisi juurikin osa sitä negatiivista huomiota, josta ollaan niin kovin huolissaan.

Pakinainen kunnon elämästä

Liikuntaesteetömillä ihmisillä on taipumusta sanoa, ettei liikuntarajoitteisten ihmisten elämä ole oikeastaan kunnon elämää. Vammaiset useimmiten vastaavat tähän, että kyllä me elämme täydesti ja kivasti, mutta emme vain takerru sellaisiin pikkuseikkoihin kuin että menemmekö me paikasta A paikkaan B omin jaloin vai apuvälineillä.

Se ei ole sama asia, jos kävelee. Miksi ei? No kun ei vaan ole!

Ihmiset ovat kehittäneet kaikenlaisia määritelmiä sille, mikä on mitäkin. Jotkut ovat esimerkiksi määritelleet parisuhteen niin, että siihen kuuluu kaksi eri sukupuolta olevaa ihmistä. Homot eivät ymmärrä, mitä on olla hetero, ja siksi ne sitten sateenkaarilippujaan vimmatusti heilutellen yrittävät väittää, että olisivat vähän kuin heteroita avioliitto- ja adoptiovaatimuksineen, vaikka eivät olekaan.

Se ei ole sama asia, jos on homo. Miksi ei? No, ei vaan ole!

Kun tämä kaikki on nyt sanottu, liikuntaesteettömät usein myös toteavat, että liikuntarajoitteisten tyytyväisyys omaan elämäänsä johtuu vain siitä, etteivät nämä tiedä paremmasta. Se on vähän samanlainen asia, kuin jos joku jääkiekkomiljönääri toteaisi, että eivätpä nuo toimistossa istuvat pulliaiset mitään hyvän elämän päälle tajua.

Kirjeenvaihdon paluu

Löysin jokin aika sitten kivan appsin. Olen nähnyt sähköpostin tulemisen ja sähköpostin näivettymisen pikaviestien tieltä, mutta kaikkein kovimmin olen jäänyt kaipaamaan sitä aikaa, kun ihmiset vielä kirjoittelivat toisilleen kirjeitä. Siis niitä ihan oikeasti kuoreen suljettavia ja postilaatikoihin tipautettavia kirjeitä.

Nykyisin kotiosoitteen julkaiseminen saattaa olla turvallisuusriski, mutta Penpals-sovelluksella pääsee melko lähelle alkuperäistä kirjeenvaihtokokemusta. Käytännössä homma toimii niin, sovellukseen käyttäjänimellä kirjautuneet henkilöt kirjoittavat kirjeitä, jotka toimitetaan satunnaisille vastaanottajille ympäri maailman. Jos kirjeeseen vastaava on laittanut näkyviin sijaintinsa, saa kirjeen vastaanottaja jokaisesta uudesta maasta "leiman", maata koskevan inforuudun ja lisää kilometrejä kirjeidensä yhteenlaskettuun matkustuspituuteen. Tilastojen avulla voi seurata, millaisiin paikkoihin ja miten pitkälle omat kirjeet ovat päätyneet.

Nerokasta eikö? Yhden miinuksen toki antaisin siitä, että tässäkin sovelluksessa on luotu profiili- ystäväpyyntöjärjestelmä. Hauskempaa olisi, jos uusiin ihmisiin todella joutuisi tutustumaan pelkästään kirjeitse, näkemällä hieman vaivaa. Oikeastaan useampienkin seuranhakupalvelujen pitäisi toimia niin. Rakkaushan tulee aina randomisti, mutta Tinder-profiilit luovat odotuksia.

Mutta sitten ne kirjeet! Kirjoitustoiminnolla aukeava tekstikenttä pyytää kirjoittamaan kirjeen ja muistuttaa, että ensivaikutelma on kaikki kaikessa. Sitten kokeilen. Tuijotettuani valkoista ruutua useita minuutteja tajuan, että minulla ei ole hajuakaan, miten kirje kirjoitetaan.

Koska olen nostalgisessa tilassa, päädyn kirjoittamaan yhden kysymyksen siitä, mitä vastaanottaja kaipaa lapsuudestaan. Saan vastauksen: Pissaa housuissani, lol.
No niin. Tällä välin saan myös itse kirjeen, jossa minulta kysytään, pidänkö kauhuelokuvista. Kun vastaan, että jotkut niistä aiheuttavat kyllä minulle painajaisia, kirjeen lähettäjä pyytää anteeksi eikä enää vastaa seuraavaan kysymykseen. Kysyn toiselta vastaajalta, joka on ilmoittanut kaipaavansa kotiaan Denverissä, mitä tapahtui. Me muutimme, kuuluu kaksisanainen vastaus.

Pidän harmistuneen paussin. Oikeastaan mietin sitä, onko Penpalsilla sittenkään tavanomaista pikaviestiperseilyä enempää tarjottavaa, kun minulle saapuu uusi viesti. Se on vastaus lapsuuskysymykseeni. Se on pitkä. Se on vuorovaikutteinen ja sen lopussa kysytään, mitä minä itse kaipaan lapsuudestani. Se on oikea kirje.

Naputtelen innostuneena vastauksen. Selitän kaipaavani menneiden aikojen viattomuutta, ei-totuudenjälkeistä aikaa, sitä että asioita piti odottaa niin että niin että ne tuntuivatkin joltain. Lisään loppuun, että olen pyrkinyt aikuisiälläkin säilyttämään lapsenomaisen innostuksen asioihin. Vastaus saapuu jonkin ajan kuluttua. Sydämeni väjäröi innosta. Viesti on taas pitkä. Mutta se alkaa tikkamaisesti sanalla Miten?

 Uusi kirjeystäväni mietelmöi pitkästi siitä, ettenhän voi säilyttää lapsenomaisuutta, koska en ole sama ihminen kuin lapsena, vaikkakin yrittäminen ei ole sama asia kuin olla jotain. Viattomuuskin minulta on nähtävästi mennyt jo aikoja sitten. Sydämeni väräjöinti lakkaa. Mietin, miten voisin selittää, mitä lapsenmielisyys tarkoittaa. Ehkä välissämme on kielimuuriakin, koska kirjoittelemme englanniksi. Vahvemmin minusta tuntuu kuitenkin siltä, ettei childlike excitement aukea sille, joka ei sitä ilmiselvästi tunne. Sekin, että näkemykseni on noin tiukasti torpattu, loukkaa.

Jossain vaiheessa muistan, että kirje kirjotettiin niin, että ensin tuli Moi, mitä kuuluu? Minulle kuuluu hyvää ja sitten kuvailtiin, mitä on tehnyt viime viikkojen aikana. En kuitenkaan lähde siihen. En oikein jaksa. Musiikin suurkuluttajana mieltäni ovat aina lämmittäneet netissä ulkomaalaisten kanssa käydyt suomimusiikkikeskustelut, joten annan Penpalsille vielä yhden mahdollisuuden ja lähetän matkaan viestin Pidätkö Hanoi Rocksista?

Saan seuraavat vastaukset:

Mistä oikein puhut?
En ole koskaan nähnyt heitä.
En oikeastaan.

Olikohan tämä sittenkään niin kiva appsi?

Myönnettäköön, että silloin kun harrastin kirjeenvaihtoa, olin lapsi. Ehkä minulla ei tuolloin voinut vielä olla aavistustakaan kirjeitä rustaavista mansplainereista, vitsiniekoista ja turkkilaisista vaimoa etsivistä peräkammaripojista. Suljettiinko kirjekuoriin aikoinaan myös kikkelinkuvia? Kirjoitettiinko parin sanan mittaisia älynväläyksiä postikortteihin, joita piti valita kuvien saatavuuden mukaan?
Lapsuuteni kirjeenvaihto oli harrastus, josta pidettiin kiinni. Se ei ollut ajanvietettä, joka puuhasteltiin vain postimerkkien, ei vastaanottajan kustannuksella. Vai oliko entisissä ajoissa sittenkin enemmän yhteisöllisyyttä, enemmän vaivannäköä, enemmän toveruutta? Mitä tapahtuisi, jos lähettäisimme toisillemme viikon ajan twiittien sijaan kirjeitä? Sen minä haluaisin tietää.

Kuka kelpaa päähenkilöksi

Rakastuin pitkästä aikaa kirjaan viime kesänä, kun kuuntelin Matts Strandbergin Hoivakodin. Minua viehätti erityisesti se, että vaikka kyseessä olikin kauhutarina hoivakotiin pesiytyvästä pahasta, kuvattiin dementoituneet vanhukset silti inhimillisesti. Lisäksi mukana oli myös sateenkaariteema, saumattomasti ja taidokkaasti juoneen sulautettuna. Mieleeni tuli väistämättä eräs luovan kirjoittamisen opinkappale, jossa meitä opiskelijoita ohjeistettiin olemaan kirjoittamasta vähemmistöjen edustajia päähenkilöiksi.

Syy oli tämä: jos tarinan päähenkilö on vaikkapa homo, kyseessä on niin dominoiva ominaisuus, ettei kokonaisuus nyt vain toimi, ellei tarinakin sitten keskity homouteen. Lukija miettii koko ajan, miksi tämä päähenkilö tässä on homo, kun piirre ei liity yhtään mihinkään. Homot kuulemma kokevat myös keskimääräistä enemmän syrjintää, mitä ei voi jättää huomiota.  Asiaa valaistiin esimerkillä: Jos päähenkilö on orpo -mikä taatusti on kaikkein mielestä aivan neutraali ominaisuus  (sillä eihän tässä homopäähenkilöiden vastustamisessa tietenkään ole kyse homojen vastustamisesta!) - lukija hämmentyy, jos orpous ei liity millään tavalla juoneen. Ja toki on totta sekin, etteivät homoista kirjoitetut kirjat kauheasti myy.

Aiheesta syntyi keskustelua.

Nyt olen rakastunut taas. Tällä kertaa kirja on Minna Lingrenin Vihainen leski. Tarina kertoo 74-vuotiaasta Ulla-Riitasta eli Ulliksesta, joka on viimeiset vuodet toiminut täyspäiväisesti vuodepotilaaksi päätyneen aviomiehensä omaishoitajana. Kun miehen elämä päättyy, Ullis päättää ryhtyä taas elämään omaa elämäänsä, ja siihenhän kuuluu muun muassa sähäkkä hiusväri,  seksilihaksia vahvistavat jumppatuokiot ja railakkaat baari-illat ystävien kanssa.

Nämä kaksi kirjaa eroavat toisistaan kuin elefantti ja mittarimato, mutta yhteistä on vanhuusteema ja se, että ne nostavat esiin harvemmin kuvattuja hahmoja ei-stereotyyppisessä valossa. Vanhukset ovat ensisijaisesti ihmisiä. Vihainen leski kiroilee, juo ja käyttäytyy ikäisekseen ei-toivotulla tavalla. Juuri siksi hän onkin niin ihastuttava. Itse  ammensin melkolailla vahvaa samaistumispohjaa kohtauksista, jossa Ulliksen lapset marssivat kuvioihin "panemaan asioita kuntoon" , toisin sanoen toimittamaan äitiään dementiakotiin. Sinnehän leskirukat ovat menossa ennemmin tai myöhemmin, ja ajoittain villiksi äityvä elämäntyylihän on selvä merkki siitä, etteivät molemmat airot ulota enää veteen asti. Sinun parastahan me tässä, ulkopuoliset tietävät parhaiten!

Tarvitseeko minun perustella, miksi vähemmistössä olevien hahmojen keskiöimisen toppuuttelu on paitsi turhaa, myös äärimmäisen typerää? Uskon, että nämä kirjat myös myyvät, ja itse suosittelen niitä myös joululahjoiksi.  Mielenkiintoisimpiahan ovat ne tarinat, joita emme ole jo ehtineet kuulla tuhanteen kertaan. Sitä paitsi äänen vaimentaminen tietyiltä ihmisiltä on valheelliseen kuplaan sulkeutumista.

Tarvitsen apua, mutta en ole lapsi

Katselin dokumentin Wheels of Freedom, jossa liikuntarajoitteinen Ville lähti toteuttamaan unelmaansa ajaa sähköpyörätuolilla Oulusta Lissaboniin. Mukaan lähti kolme avustajaa. Katsojana kasvoi nopeasti tatti otsaan. Dokumentti on ihan oppikirjaesimerkki aiheesta, jonka kanssa itsekin joudun taistelemaan jatkuvasti: avustettavaa kohdellaan kuin lasta.

Varsinkin yksi avustajista on toistuvasti äänessä, hääräämässä ja säätämässä. Infantiili kohtelu alkaa jo alussa, kun Villeä aletaan pukemaan päivän ajomatkaa varten. Ensin puetaan "homot" sukat - "Älä nyt, jos sulla on homo takki, voi olla homot sukat" - ja upotetaan pää vastusteluista huolimatta kommandopipoon, pukeutua pitää, siellä kun on niin kylmä viima! Hotellihuoneessa Villeä maanitellaan, eikö voitaisi lähteä Tallinnan yöhön, mutta mies haluaa vain nukkua, ja avustajat lähtevät keskenään ja myöhästyvät sovitusta aamuvuorosta. Ja tunkaiseepa tämä suulas avustaja Villelle ripsiväriäkin, kun tämä pyytää kosmetiikkaosastolla testerikajaalia silmiensä ympärille.

Voi jeesuksen pyssyt!

Tietysti kyse on paljon myös siitä, mitä jäi kameroiden ulkopuolelle ja mitä juuri Villen ja hänen avustajiensa välinen kemia kestää: voi olla, että homosukkien pukeminen menee heidän välillään molemminpuolisesta vitsistä. Mutta on myös pari muuta juttua: avustajat tekstailevat toisilleen tiedon Villen tilin saldosta ja masinoivat (suulaan avustajan johdolla) intervention, jossa vaativat tältä selkeämpää johtajuutta.

Ymmärrän hyvin, miksi Villen johtajuus on välillä hakusessa.  Matkailussa tulee aina eteen ennakolta odottamattomia asioita.  Haastetta syntyy, kun pitää neuvoa asioissa, joita ei itse ole koskaan fyysisesti tehnyt.  Ville ei osaa aina antaa vastauksia, koska hänellä ei ole niitä. Jos avustaja ottaa dominoivan roolin, hän on vallankaappauksen tehnyt piilojohtaja. Se, jonka näkemykseen avustettava oppii luottamaan, koska asiat näyttävät aluksi sujuvan ja noudattavan annettuja tehtävänantoja, tai se, johon avustettavan on pakko luottaa, koska tämä jatkaa niin kauan kunnes saa tahtonsa läpi.  Aina lopulta se, joka aiheuttaa muille mielipahaa ja draamaa, koska kyllästyy tekemään kaikkea itse.

Kaikkein oksettavin kohtaus nähdään vanhusten palvelutalossa, josta matkalaiset saavat yöpaikan yhdeksi yöksi ja heille tuodaan iltapalaa. Ville ei sano (ääneen) kiitos, ja yksi avustajista huikkaa hänelle: ”Miten sanotaan?”

Uskokaa tai älkää, kaikki edellä kuvatut tilanteet olisi voinut hoitaa paremmin. Niin, että Villeä olisi kohdeltu aikuisena miehenä.

Vaikka avustettava unohtaisikin kiitoksen epähuomiossa tai ihan pelkkää mulkkuuttaan, missään kohtaa se ei ole avustajan ongelma. Mutta tulihan sitä sanomista myös siitä, ettei Ville ole kiitollinen avustajilleen siitä, että nämä tekevät asioita hänen eteensä.

Jos pitäisi lausua kiitos jokaisesta avustustoimenpiteestä, saisi päivän mittaan pokkailla aika paljon. Jos pitäisi olla kiitollinen siitä hyvästä, että joku viitsii tulla ja avustaa, olisi kiitollinen siitä että saa perusihmisoikeuksiaan toteutettua - ikäänkuin ne olisivat lahja, jota kaikki eivät välttämättä saa. Se on jo vittuilua.

Hyvä, että suulas avustaja sentään pyysi käytöstään jälkeenpäin anteeksi.

 

Henkilökohtaisen avun temppurata

Tiedättehän ne erilaisissa tapahtumissa ajoittain järjestettävät hassunhauskat "esteradat", joissa vammattomat ihmiset pääsevät kokeilemaan pyörätuolilla liikkumista ja yllättymään, miten paljon yksikin kynnys voi kulkemista haitata? Ne ovat yleensä pikaisesti ohimeneviä ja eksoottisia erikoiskokemuksia, jotka esittelevät vain yhden ulottuvuuden liikuntarajoitteisuudesta. Siksipä kehittelin tämän extreme-temppuradan kaikille niille, jotka todella haluavat mieliinpainuvan kokemuksen (ja joiden mielestä nykyinen vammaispolitiikka on menossa parempaan suuntaan)

OIKEUS VALITA ITSE HENKILÖKOHTAINEN AVUSTAJA - TEMPPU

Kutsu entuudestaan tuntematon ihminen kotiisi, ja pyydä häntä suorittamaan aamurutiinisi. Toista tämä joka päivä kuukauden ajan, ja vaihda henkilö uuteen päivittäin. Huolehdi siitä, että avustajasi on useimmilla kerroilla vastakkaista sukupuolta ja vähintään 50-vuotias. Hän suorittaa kahdesti päivässä alapesusi. Saatat myös ehkä huomata, että viimeistään viikon jälkeen et jaksakaan painaa vieraskoreasti villasella sitä, että aamukahvistasi puuttuu pyynnöistä huolimatta sokeri, koska avustajasi haluaa toimia sinun parhaaksesi tai ei ymmärrä sinun tapaasi kommunikoida. Todennäköisesti avustajasi puhuu myös lakkaamatta päällesi ja kohtelee sinua kuin lasta.


RIITTÄVÄ HENKILÖKOHTAINEN APU -TEMPPU AKA MIKSI AVUSTAJAN ON OLTAVA LÄHELLÄ VAIKKA EI TAPAHTUISI MITÄÄN

Juo lasillinen limua tai muuta nopeasti laskeutuvaa juomaa, asetu vessan oven läheisyyteen ja odota neljä tuntia. Saat mennä vessaan vasta, kun neljä tuntia on kulunut. Huomaat todennäköisesti varsin pian, että vessan oven läheisyys ja tieto siitä, ettei vessaan pääse, kiihdyttävät rakkosi toimintaa entisestään.

YSTÄVÄ NAAPURIKUNNASSA - TEMPPU

Sovi ystäväsi kanssa tärskyt naapurikuntaan. Et pääse. Taksioikeutesi kattaa vain tietyn alueen. Et kyllä pääsisi muutenkaan, koska ystäväsi asuu kerrostalon seitsemännessä kerroksessa, jonne ei ole pyörätuolikäyttöön soveltuvaa hissiä.

TAKSILLA PÄÄSEE -TEMPPU

Tilaa taksi. Odota jännityksellä, saapuuko taksi.

 TAKSILLA PÄÄSEE - TEMPPU 2

Jos taksikyytisi saapuu, tarkista, miten paljon olette myöhässä sovitusta aikataulusta. Odota sitten jännityksellä, puhuuko kuljettaja kanssasi samaa kieltä sen verran, että ymmärrätte kumpikin määränpään ja pyörätuolisi saadaan kiinnitettyä asianmukaisesti. Matkusta ilman  avustajaa (eihän kukaan tarvitse sellaista) ja määränpäässä odota jännityksellä, auttaako kuljettaja sinut sisätiloihin asti. Ovea et saa auki itse. Tee tämä temppu mieluusti talvisaikaan, kun on paljon lunta.

SAAVUTETTAVUUS- TEMPPU

Tilaa kaikki tarvitsemasi netistä. Jos nettitilaus ei ole mahdollinen, mene kivijalkakauppaan ja pyydä myyjä esittelemään tuotteita ulos. Tee tämä toistuvasti. Et voi mennä sisälle. Uusi lakiehdotus esittää, että palveluiden tulee olla saatavilla, ei välttämättä noudettavissa sieltä, missä ne tuotetaan. Huomaat ehkä parin viikon sisällä, miksi esteettömyys on tärkeää hyvinvoinnillesi.

Tämän kesän juttuja taas

Kuten viime kesänä, teen tänäkin vuonna listauksen jutuista, jotka ovat parhautta juuri nyt.

1. KIRJOITTAMINEN

Tämä ei varmaan tullut kenellekään yllätyksenä? Löysin tilaisuuden työstää aivan uudenlaista tekstiä, ja tartuin siihen tottakai!  Ajoittainen blogihiljaisuus on seurausta innostuneisuuden tilasta, johon tämä projekti on upottanut minut. Kaunokirjailu parvekkeella läppärin kanssa on mitä mainioin tapa viettää kesäpäivää.

2. JÄÄTELÖ

Kiitos kaikki lähikauppani premiumjäätelötarjoukset ja hiostavat helteet, jätskiä on mennyt tänä vuonna jo litratolkulla. Suosikkilistan kärjessä on tällä hetkellä Ainon minttujäätelö.

3. JOHNNY DEPP

Johnny ansaitsee ihailun äyttelijänä, jolla on kaikki puitteet kauniskasvoisten sankarkultapoikien rooleihin, mutta joka kuitenkin mieluummin valinnut omaperäisten, outojen ja hitusen friikkien hahmojen esittämisen. Mutta osaa hän myös musisoida. Se tuli todistettua viime viikolla Kaisaniemen puistossa. Hollywood Vampiresin, Michael Monroen ja The Local Bandin näkeminen samana päivänä saattaa olla heittämällä paras keikkakokemus ikinä.

Videolla erään kanssarokkaajan taltiolti Johnnyn laulusuorituksesta:

4. GRILLAAMINEN

Alkukesästä rakastuin, nimittäin mausteiseen chorizoon. Oman suun makuista maustemakkaraa voi olla haastava löytää, mutta kun niin käy, revähtää auki kokonainen taivas. Vegessä ja lihassa löytyy myös. Makealle jäätelölle on hyvä olla suolainen pari, ja siksi grilli ja siinä tirisevät herkut ottavat myös paikan tässä listassa.

Ei tää kiusaamista ole!

Kiusaamista ja ahdistelua on monenlaista. Monesti yhdistävä tekijä on uhrin kokemusten vähättely. Näin kävi myös #metoo -kampanjan kohdalla: sen lisäksi, että ahdisteltuja naisia syytettiin muun muassa  yliherkiksi, moni nainen myös yllättyi tajutessaan olevansa ahdisteltu. Seksuaalinen häirintä ja naisviha ovat piintyneet niin syvälle rakenteisiin, että niitä on pidetty normaalina osana naisen elämää.

Sama ilmiö on riipaisevan tuttu myös vammaisten kohtelussa. Esimerkkejä on useita.  Päällimmäisenä mielessä on oma kokemukseni, kun koko luokka sulki minut ulkopuolelle sen jälkeen, kun minulle myönnettiin kannettava tietokone kirjoittamisen apuvälineeksi. Opettajaa asia ei kiinnostanut, esittipä hän pisteliäitä kommentteja itsekin. Paljon tärkeämpää luokassamme oli, että jälki-istunnossa istuttiin 15 minuuttia per jokainen ääneen lausuttu kirosana. Yksinäisyyteni kuitattiin sillä, että varhaisteinit eivät vielä ymmärrä kaikkia asioita, ja vammaisena on kohdattava puutteita sosiaalisissa suhteissa. Nielin sen absoluuttisena totuutena.

Vähän aikaa sitten osallistuin Twitterissä keskusteluun, jossa eräs liikuntavammainen käyttäjä kertoi ymmärtäneensä vasta terapiassa tulleensa kiusatuksi koulussa. Hän oli tähän asti mieltänyt käytöksen normaaliksi, koska tekijöinä olivat aikuiset. Käyttäjällä oli vammansa vuoksi startleja (moro-refleksejä) eli tahdosta riippumattomia, äkillisten ja voimakkaiden aistiärsykkeiden aiheuttamia säpsähdyksiä, ja eräällä opettajalla oli tapana aiheuttaa niitä hänelle tahallaan ja nauraa päälle.

On vaikeaa kuvitella kovempaa vallankäyttöä kuin moro-refleksien tahallinen aiheuttaminen.
Ja kun sitä tapahtuu, vika on kohteessa: pitää lakata olemasta noin "säikky" tai osata ottaa koko homma huumorilla.

Eräs blogin lukija kertoi tapauksesta, jossa hänen äidilleen tuli ajankohtaiseksi hankkia sähköpyörätuoli. Äiti mainitsi asiasta asumispalveluyksikkönsä esimiehelle, joka oli oitis tyrmännyt asian ja sanonut, ettei hänelle sähköpyörätuolia annettaisi, kun ne ovat niin kalliitakin. Onneksi lääkäri sentään puolsi apuvälinehankintaa ja äiti sai sähköpyörätuolinsa. Luottamus esimieheen, henkilöön, jolta tulisi saada apua ja tukea, mureni kuitenkin täysin.

Aku Louhimiehellä on paljon pelissä. Jos hän ei muuta naisia nöyryyttäviä toimintatapoja, hän menettää lopullisesti kasvonsa ja menestyksekkään elokuvauran. Miten ahdistelu ja kiusaaminen saadaan loppumaan aloilla, joissa kuka tahansa voi toipua työpaikan ja luottamuksen menettämisestä vaihtamalla pelkästään maisemaa? Miten ahdistelu saadaan loppumaan miljöissä, joissa ahdistelu on osa hyväksyttyjä toimintatapoja?  

Naisvihaa, naisten ahdistelua, syrjintää ja kiusaamista ei voi enää kuitata sillä, että "semmoista se on, naisen elämä".Vammaisvihaa, ahdistelua, syrjintää ja kiusaamista yritetään edelleen kuitata sillä, että "semmoista se on, vammaisen elämä". Muutoksen aika on nyt.

Rakastan rajoitteitani

Twitterissä on menossa #ILoveMyDisability -kampanja. Hastagilla kerrotaan siis, mikä tekee omasta vammasta tai muusta vastaavasta rakastettavan!

Jaan omia ajatuksiani.

Viime vuosi oli minulle henkisesti poikkeuksellisen raskas. Päivä toisensa jälkeen kului yhtenä tasaisen harmaana puurona, eikä muutoksiin ollut mahdollisuutta. Muutuin voimattomaksi zombieksi. Jos jotakin tapahtui, se oli harvoin positiivista, ja lopulta hyvät ja iloisetkin asiat lakkasivat tuntumasta miltään. Aloin kaivata lauantai-iltapäiviä, jolloin tavakseni oli tullut juoda lasillinen punaviiniä.

Viini avasi tunniksi taivaan. Sekä lihasjännitykseni että sisäinen ahdistukseni raukesivat. Kuulostaa ehkä hullulta, että joku pitää yhtä punaviinilasia viikossa jotenkin merkityksellisenä määränä. Monethan juovat joka viikonloppu paljon enemmän! Sitä juuri aloinkin ajatella.

Tämä oli elämäni ensimmäinen kerta, kun odottamalla odotin seuraavaa lasillista. Miksi juomakansa juo? Nollautuakseen arjen paineista? Saadakseen rohkeutta ottaa kontaktia siihen ihmiseen, jonka kanssa haluaisivat viettää loppuillan ja kenties loppuelämänsä? Kaikkeen tuntuu liittyvän halu paeta todellisuutta.

Mutta mikä tekee terveen, vammattoman ja rajattomien mahdollisuuksien keskellä sukkuloivan ihmisen elämästä niin rankkaa, että sitä haluaa paeta joka viikonloppu? Rankka duuni, raskas perhearki, hankalat ihmissuhteet ja vaikeus luoda uusia ihmissuhteita - mutta eikö noiden asioiden luulisi sujuvan paljon kitkattomammin ilman minkäänlaisia rajoitteita.

Tässä päästään kupletin ytimeen. Kun minun on pitänyt tehdä elämässäni valintoja, minun on täytynyt todella miettiä, mitä teen. Minun on täytynyt valita koulutus, joka johtaa paitsi rajoitteisiini sopivaan, myös mieleiseen ammattiin. Minun täytyy keskittyä ihmissuhteissani ihmisiin, jotka hyväksyvät minut ja pitävät minusta, ystäviin, jotka jaksavat panostaa ystävyyteen silloinkin, kun en itse jaksa olla aktiivisempi osapuoli. Jos joskus haluan perustaa perheen, joudun miettimään tarkkaan, millaista perhearki on ja miten sen hoidan. Kirvelevien oppirahojen maksamisen sijaan olen voinut keskittyä enemmän siihen, mistä nautin ja keitä rakastan. Yllätyksille ja paremman puutteessa tehdyille valinnoille on jäänyt paljon vähemmän tilaa.

Tämä on lahja, jonka vammani on antanut minulle. Uskon, että jatkuva omien konstien sumpliminen on tehnyt minusta paljon luovemman ja vähemmän ulkokultaisemman. Siksi rakastan rajoitteitani.

Käy sinäkin twitterissä kertomassa, miksi rakastat omia rajoitteitasi. Jätä myös kommentti tähän blogiin! Levitetään yhdessä rajoitteiden ilosanomaa!

Ympyrä suljettu

Viimeisen seitsemän päivän aikana on tapahtunut monta mahtavaa asiaa. Yksi niistä oli se, että pääsin lahjoittamaan uunituoreen kirjani Pekka Haavistolle.

Special Edition - Erikoispainoksen saattaminen kansien väliin kesti yhteensä kolme vuotta. Se oli huomattavasti pitempi aika kuin olin ikinä ajatellut. Prosessiin mahtui vuosien aikana takapakkeja asiakaskielteisestä luovan kirjoittamisen ohjauksesta aina viime metrien kansikuvaresoluutio-ongelmiin. Lopulta huikkailin vain ilmestymisajankohtaa tiedusteleville tuttaville, että kirja toivottavasti tulee ulos vuoden 2018 aikana.

Päätin kuitenkin, että tämä projekti vietäisiin loppuun asti. Ja niinhän sitä sanotaan, että sitkeys palkitaan.

Pekka Haavisto on ihminen, joka inspiroi minua kuusi vuotta sitten aloittamaan SIT UP!-blogin. Jos avoimesti homoseksuaali mies saattoi nousta presidentinvaaleissa toiselle kierrokselle, oli todennäköisesti olemassa kansanosa, jota kiinnosti tuoda esiin myös muiden vähemmistöjen asiat. Blogin vastaanotto innoitti minua julkaisemaan kirjoja. Ympyrä tavallaan sulkeutui, kun ojensin Haavistolle kirjani. 

Special Edition - Erikoispainos on nyt saatavilla pokkarina e-kirjana. Sitä myyvät tunnetuimmat verkkokirjakaupat kuten Adlibris ja Amazon, ja sitä voi myös tilata kivijalkakauppoihin ja kirjastoihin.

Blogi muutti uuteen kotiin!

Olen muuttunut pelkästä blogi-ihmisestä sivustoihmiseksi! Se on jännittävää. Käytännössä se tarkoittaa, että minulla on nyt omat kotisivut, joiden kautta pääsee lukemaan blogia, lähettämään sähköpostia ja ostamaan kirjojani. Jes!

Blogin suorana osoitteena säilyy vanha tuttu https://sit-up.blogspot.fi/ . Olen koonnut tälle uusiutuneelle alustalle vanhan SIT UP!-blogin suosituimpia ja ajattomimpia postauksia. Tutut postaustunnisteet löytyvät oikeassa reunassa olevasta valikosta. Uusia tekstejä ja piirroksia aion julkaista enemmän tai vähemmän säännöllisin väliajoin. Palautetta saa antaa.

Parhain terveisin,
Vappu-Tuuli

Tinder-deitti olikin pyörätuolissa!

Eilen vauva.fi -keskustelupalstalla kirvoitti kommentointia tapaus, jossa pahaa-aavistamaton naishenkilö oli mennyt treffeille Tinderissä tapaamansa miehen kanssa ja mies olikin odottanut häntä paikalla "rullatuolissa". Oikeasti haettu sana on tietysti pyörätuoli, mutta en nyt tällä kertaa puutu sen tarkemmin termistöön. Sivuutan myös julkaistut kommentit, joiden mukaan pyörätuolissa olevan ihmisen kanssa ei voi mennä baariin tai huvipuistoon. Kehotan ottamaan asioista selvää ja keskityn naisen tunnereaktioon.

Kommentissa, jossa ketjun aloittajaa kiiteltiin siitä, että tämä sentään myönsi olevansa asenteellinen ääliö, on seuraavanlainen pyyntö: Avaatko tätä vähän?

No, Vappu-täti päätti olla kiltti ja avaa.

Hyvä Tinder-treffeistäsi tulistunut vauvapalstakirjoittaja,

Käytit viestissäsi ilmausta "Minä en kuule ole äiti Teresa". Tämä kertoo suoraviivaisesti ASENTEESTA, jonka mukaan pyörätuolissa istuvan henkilön kanssa treffaaminen/seurustelu vaatii lähes pyhimysmäistä hyväntekoa. Kirjoitat myös tuoneesi tietääksesi esille tilanteita, joissa pyörätuoli on ok. Mitä ilmeisemmin tarkoitat kommenttiasi että "on tietenkin olemassa teoreettinen mahdollisuus, että tapaisit jonkun mukavan pyörätuolityypin ja katsoisit, miten asiat lähtisivät rullaamaan". Toisin sanoen et puhu käytännöstä. Ja niin onkin, etteivät Tinder-treffit ole sinulle tilanne, jossa voisit tavata mukavan pyörätuolityypin. Päätös jättää tointumatta yllätyksestä ja katsoa mitä tapahtuu, on ASENNE. Te olitte tapaamassa toisianne, ette aloittamassa seurustelua tai menemässä naimisiin.

Moni jo palstalla kertoi sinulle, että mies etsi ehkä ihmistä joka hyväksyisi hänet ja päätti, että live kertoo enemmän kuin tuhat diagnoosisanaa. Sinä etsit liikunnallista lääkärimiestäsi, tai mikä hyvänsä miestyyppi onkaan sinun prioriteettilistasi kärkipäässä, jätit tapaamisessa selviäväksi kaiken sen, mitä ei suoraan voi kysyä. Intit, että ei se ollut edes niinkään se tuoli, vaan tuommoinen "testaaminen", joka on ihan nounou. Mielestäsi treffikumppanisi olisi pitänyt osata ajatella muitakin ihmisiä, sinua! Pyörätuolista kerrotaan etukäteen!

Sinua kehotettiin toteamaan, että maailmat eivät nyt vain kohdanneet ja jatkamaan etsintääsi. Sinulta kysyttiin, että jos mies halusi hänet suoriltaan hyväksyvän ihmisen ja sinä ei-pyörätuolissa istuvan ihmisen,  oliko mielestäsi VAIN sinulla oikeus raivota ja vaatia vastapuolta ajattelemaan muitakin ihmisiä.

Uskon, että olit juuri se, joka vastasi, että kysymyksessä oli pointtinsa, mutta jos mies aikoi käydä useammilla sokkotreffeillä yllätystuoleineen, ja sai aina raivot päälleen, silloin piti ajatella muita ihmisiä. Pohdit, oliko netti edes tuollaiselle suoran toiminnan miehelle oikea paikka etsiä seuraa.
Tässä näkyy ASENNE, että kaikki suhtautuvat yllätystuoleihin samalla tavoin kuin sinä - ja että mies tulee mielestäsi käymään vielä lukuisilla treffeillä sinun jälkeesi.

On myös mahdollista, että mies oli kuin Leo-Pekka Tähti: fyysisesti paremmassa kunnossa kuin sinä koskaan, sillä erotuksella että sinä kävelet löysin lihaksin, mutta toki sinä yhdyit monien kommentteihin siitä, että pyörätuoli nyt vaan rajoittaa urheilullista elämäntapaa ja ihankaikkea muutakin. Tämä on ASENNE, rajoittavuuksista kehotan edelleen ottamaan selvää.

Ennen kaikkea, purit raivoasi ja turhautumistasi suositulla keskustelupalstalla. Halusit saada tunteillesi ja teoillesi ymmärrystä ja myötätuntoa. Halusit nähdä kaksi- ja kolminumeroiset yläpeukkulukemat viestiesi alareunassa. Sinä nimittäin tiesit, että niissä oli jotain kyseenalaista. Omatuntosi kaihersi. Halusit massan tuen tunteaksesi, ettet ollut väärässä etkä paha ihminen. Et halua myöntää, että reaktiosi johtuvat ennakkoluuloista, peloista tai vammaisuuden aiheuttamasta vastenmielisyyden tunteesta, haluat olla kauniimpi. Tiedät tämän hyvin itse, koska itsestäänselvistä inhimillisyyksistä ei tarvitse avata keskusteluketjua.

Kun kirjoitin tätä tekstiä, kyseinen keskusteluketju oli jo poistettu. Siitä johtuen kaikki tekstissä lainausmerkkien sisällä esitetyt asiat eivät välttämättä ole sanantarkkoja, mutta sisältö on (ikävä kyllä) totisinta totta.

PS. Tilanne ei ole mahdoton, hyvä Tinder-treffeistäsi tulistunut vauvapalstakirjoittaja. Ihastuminen ja rakastuminen ovat monimutkaisia juttuja, joihin ei voi vaikuttaa pakottamalla. Niihin ennakkoluuloihin, jotka estävät jo pelkkää yhdessä nautittua kahvikupposta tapahtumasta, voi ja pitääkin vaikuttaa. Meillä jokaisella on mahdollisuus parantua olemasta asenteellinen ääliö.

Ableistilla ei ole oikeutta olemassaoloon

Valkoisella heteromiehellä ei ole oikeutta olemassaoloon, sanoo elokuvaohjaaja Wille Hyvönen, joka luonnehtii itseään paremman termin puutteessa muunsukupuoliseksi. Olen aivan helvetin vihainen valkoisille heteromiehille, ja minulla on siihen oikeus, hän lataa Helsingin Sanomissa. Toimittaja kysyy, eikö ole pikkuisen epäreilua tuolla tavoin kielellisin keinoin kohdistaa syytös kaikkiin valkoisiin heteromiehiin, heistähän suurin osa on kuitenkin sellaisia, joilla ei ole mitään vähemmistöjä vastaan. Ei kai tarvitse tuntea syyllisyyttä vain siksi, että on syntynyt valkoiseksi heteromieheksi?

Siinäpä kysymys. Yhtä hyvin voidaan kysyä, eihän tarvitse tuntea syyllisyyttä vain siksi, että vammaisuus tuntuu pahalta ja vieraalta. Ja moni kysyy, jatkuvasti ja julistuksenomaisesti.

Liikuntarajoitteisiin ihmisiin kohdistuvaa syrjintää normalisoidaan jatkuvasti. Ihmiselle on luonnollista olla tekemisissä fyysisesti samanlaisten kanssa. Erilaisuuden pelko on normaalia. Vammaisuuteen liittyy asioita, jotka rajoittavat normaaleja toimintoja ja hidastavat niitä. Esteettömyysongelmissa vedotaan esteettömän rakentamisen mahdottomuuksiin ja kohtuuttomiin kuluihin, puolustaudutaan muiden esteettömien paikkojen riittävyydellä tai vedetään koko asia hulppeasti varsinaisen esteettömyystarpeen ulkopuolelle. Todetaan esimerkiksi, että invavessan rakentaminen pikkukuppilaan on yrittäjälle järjetön toimenpide.

Wille Hyvösen vastaus toimittajan syyllisyyskysymykseen on selkeä: Totta helvetissä täytyy.
Se syyllisyys ei sinänsä ole itseisarvo, mutta on kyettävä tunnistamaan nämä rakenteet ja on tajuttava, että on valtaa pitävässä asemassa. Siitä tulee todennäköisesti syyllinen olo. Sen voi muuttaa energiaksi, jonka avulla voi auttaa heikommassa asemassa olevia. Siksi kaikkien valkoisten heteromiesten täytyy kokea syyllisyyttä.

Olisi korkea aika jo ableistinkin alkaa tuntea syyllisyyttä. Kaikki ne asiat, joita liikuntarajoitteinen voi nyky-yhteiskunnassa kuvailla termillä vaikeus,liittyvät ihmisten toimintaan ja kytkeytyvät toisiinsa: esteetön ja vapaa liikkuminen, yhteiskunnallinen osallistuminen ja ihmissuhteiden solmiminen. Ihmissuhteet eivät synny tyhjiössä. Ne kehittyvät aina jossakin ihmisten muodostamassa ympäristössä, kuten vaikkapa harrastuspiirissä, työpaikalla tai julkisessa kulkuvälineessä. Edellytyksenä on, että liikuntarajoitteisellakin on pääsy näihin ympäristöihin eikä tämä tule suljetuksi porukasta. Tämä ei ole mielipide- tai mieltymyskysymys. Sinä, joka luet ehkä luet tätä nyt ajatellen, että voit vältellä vammaisten ihmisten kohtaamista, koska et osaa tai kukaan ei voi pakottaa sinua olemaan tekemisissä vammaisten kanssa, mieti uudestaan. Sinun pelkosi tai vastentahtoisuutesi ei ole suojakilpi ableistisille toimillesi. Ableisteilla ei ole oikeutta olla olemassa.

Vauhtisokeat Pohjantähden alla

Arman Pohjantähden alla –dokumenttisarjan ensimmäinen kausi oli menestys. Se voitti Venla-palkinnon, mikä tapahtui täysin ansaitusti, sillä Arman Alizad pureutui monelle ennen kokemattomalla syvyydellä muun muassa vanhustenhoitoon, huumeriippuvuuteen ja ruokateollisuuteen.

Seurasin tiiviisti myös toista kautta. Vaikka mukaan mahtui tälläkin kertaa muutamia helmiä, kuten esimerkiksi Suomen romaneja tai lestadiolaista uskoa käsittelevät jaksot, kokonaisuus lässähti laimeaksi. Syy on se, ettei dokumenteissa käyty läpi ainoastaan yhteiskunnallisia ongelmia vaan myös ilmiöitä.

Somenuoret-jakso oli puhtaasti ilmiöjakso. Se oli varmasti informatiivista katsottavaa kaikille teiniensä somenkäyttöä pohdiskeleville vanhemmille, mutta aiheen palastelun pohjana oli Armanin oma näkökulma: somessa on enimmäkseen kivaa ja sillä tavoittaa paljon ihmisiä. Verkossa tapahtuvia, alaikäisiin kohdistuvia seksuaalirikoksia tutkivalle ryhmälle annettiin kokonaiskestosta sentään muutama minuutti. Mediapersoona Mikko Silvennoinen puhui omasta puolestaan pitkään ja kertoi, ettei sosiaalinen media lisää narsimia, vaan nyt se ainoastaan jaetaan, netistä kun löytää helposti kaltaisiaan maailmanlaajuisella mittakaavalla. Minä jäin kaipaamaan syvempää osuutta netinkäyttöön kytkeytyvistä mielenterveysongelmista, tykkäysriippuvuudesta ja aidon ihmiskontaktin katoavuudesta ja siitä tyhjyyden tunteesta, kun sukeltaa maailmanlaajuiseen verkkoon saamatta minkäänlaista vastareaktiota. Pyörätuolissa istuvana ihmisenä ikävöin nettiä, jossa oli helppo olla anonyymisti. Tylsinä hetkinään saattoi mennä tietokoneelle small talkaamaan jonkun kanssa ilman, että vastapuolelle tarvitsi selittää, miksi siinä on tuoli ja olenko itse ihan dille.

On toki muutakin. Keväällä paljastui Arman Alizadin jäsenyys Sisäpiiri-nimisessä Facebook-ryhmässä, jossa julkisuudesta tutut mieshenkilöt ”ystäväporukan kesken” pilkkasivat vähemmistöjä ja pisteyttivät seksikokemuksiaan. Mukana olivat esimerkiksi Cheek ja Elastinen. Tässä valossa Alkoholikulttuuri-jaksossa esitetty osuus Armanin kosteasta vierailusta Cheekin yökerhossa näyttää lähinnä siltä, että joku on hihkaissut suunnittelupalaverissa hei, tehdään tämmöinen jakso niin päästään kaverin klubille keitolle!. Kauneusihanteet-jaksossa paitansa alle sujautettuja silikoni-implantteja innoissaan puristelevasta Armanista ei vaivaannuttavuudessaan voi edes puhua.

Somesta ja Arman Alizadista voi ainakin hyvin ottaa opikseen sen, että verkko sotkee sosiaaliset suhteemme. 50 henkilön Facebook-ryhmään julkaiseminen ei ole sama asia kuin mauttomien juttujen letkauttelu äijien saunavuoroilla. Ryhmäjäsenyydellä tulee sivustakatsojana hyväksyneeksi myös muiden aivoilmavaivat. Tämä taitaa tarkoittaa käytännössä juurikin sitä, että hyvistä puolistaan huolimatta some tekee ihmisistä itsekkäitä, vauhtisokeita kusipäitä, olkoonkin, että verkossa sikailusta jää myös helpommin kiinni kuin saunan lauteilta.