sunnuntai 19. toukokuuta 2019

Tällainen on vammaisen tukiverkko, jos apua ei itse löydä

Minusta tuntuu, että olen valmis kertomaan blogin puolella kaikesta siitä, mitä minulle on tapahtunut parin viimeisen vuoden aikana.

Päädyin toissavuonna tilanteeseen, jossa minulla ei ollut ainuttakaan avustajaa töissä. Pystyäkseni elämään täysipainoista elämää tarvitsen useamman avustajan. Moni avustajistani on osa-aikatyöläinen, joka työskentelee opintojensa ohella saadakseen lisätuloja, ja siitä myös johtuu, että avustajani vaihtuvat aika ajoin elämäntilanteiden, tässä tapauksessa usein opintotilanteiden, muuttuessa. Niin kävi isolta osin nytkin.  Työntekijöitä ei saatu palkattua samassa tahdissa, kun heitä lähti. Ajoitus oli huono. Myöhemmin kävi ilmi, että ajoitus oli totaalisen huono.

Samoihin aikoihin voimaan tuli aktiivimalli, ja uskon, että juuri se teki elämästäni yhtä helvettiä.

Vuoden aikana tein lukuisia haastatteluja ja jopa kymmenkunta rekrytointia. Yksikään näistä rekrytoinneista ei johtanut työsuhteeseen. Osa hakijoista jätti vastaamatta valituksi tulemisesta ilmoittavaan sähköpostiin, osa pyörsi päätöksensä erinäisillä syillä. Vaikutti monesti siltä, ettei työtä ollut alun alkaenkaan haettu tosissaan.

Olin tietenkin yhteydessä kuntani sosiaalitoimeen, jossa keskustelimme mahdollisuudesta saada palveluseteli eli oikeus henkilökohtaista apua tuottavan yrityksen palvelujen käyttöön) Palaverissa jumiuduttiin siihen, etten ollut kokonaan ilman apua (minullahan oli peräti yksi avustaja) ja palveluseteliin liitettävän tuntimäärän vaihtelevuuteen. Looginen ajatus siitä, että tarvitsen palvelusetelitunteja enemmän tai vähemmän sen mukaan, puuttuuko omasta avustajaringistäni yksi, kaksi tai vaikka kolme avustajaa, vääntyi sosiaalityöntekijälleni yhtälöksi, jonka x:ää ja y:tä ei tahdottu edes tarkastella. Päädyin umpikujaan ilman apua.

Asiassa oli toki vielä sekin mutta, että moni jututtamani palveluseteliyritys kieltäytyi tekemästä "sijaisuuksia" tai muuten lyhytkestoisia työsuhteita. Tämä siis siitäkin huolimatta, että sijaistustarpeet ja vajaamiehitystilanteet ovat itselläni jatkuvia, ja että palveluseteliin liitetty tuntimäärä on usein maksimimäärä, jota voidaan tarpeesta riippuen joko käyttää tai jättää käyttämättä. Palvelusetelikartoitukseni aikana sain myös havaita, että palveluntarjoajien joukossa on myös niitä, jotka kaupittelevat olemattomia palveluita.

Turvaverkkoja kunnassani avustajien puuttuessa on kaksi: akuuttiavustajapalvelu ja kotihoito. Akuutista avustajatunteja saa tarpeen mukaan, mutta vain lyhyiksi ajanjaksoiksi kerrallaan, eikä esimerkiksi tilanteeseen, jossa avustajan/avustajien rekrytointi vie viikkoja, luultavimmin kuukausia. Palvelua tilatessa asiakas ei koskaan voi tietää, kuka kävelee hänen kotinsä ovesta sisään, ja usein sisään käveleväkään ei tiedä, kuka odottaa vastassa. Aina edes asiakkaan avuntarve ja akuuttiavustajan kyky avustaa eivät kohtaa. Kotihoito  asiakkaan luona muutaman kerran päivässä varmistamassa välttämättömien elintoimintojen jatkumisen. Muun ajan asiakas on yksin. Kotihoidon resurssit eivät riitä uusien vakioasiakkaiden ottamiseen. 

Tämä on turvaverkko, josta avuntarvitsija rysähtää hyvin nopeasti läpi, eikä laskeutumisalusta ole pehmoinen. Yhteiskunta mitä ilmeisimmin harhaisesti olettaa, että jokaisella on käytössään ilmaisena työjuhtana toimiva, loputtomasti venyvä omainen, joka on levittämässä kätensä koppiin.

Muita vaihtoehtoja olisi ollut kokonaan palveluseteliasiakkaaksi siirtyminen ja työnantajuudesta luopuminen, tai palveluasuntolaan muuttaminen. Minun kohdallani nämä eivät olleet edes vaihtoehtoja. Minun elämäni on minun elämäni, minun kodissani. Työnantajuus on ainoa keino säilyttää täysi itsemääräämisoikeuteni.

Seurauksena tästä kaikesta olen joutunut jäämään työelämän ulkopuolelle. Huolimatta kaikesta saatavilla olevasta teknologiasta, työnantajat ovat suhtautuneet nihkeästi etätyöskentelyyn, jonka kautta voisin paiskia töitä myös niinä aikoina, jolloin en saa itselleni muuta apua kuin vessatuksen ja muonituksen.(Tämä ei ole edes ensimmäinen kerta, kun olen joutunut taistelemaan etäyhteyksien puolesta) Tähän asiaan toivoisin muutosta. Myös kirjani markkinointi jäi kaavailtua heikommalle panostukselle avustajavajeen takia, mutta se on murheistani pienin. Kaikkein pahinta on ollut uupumus ja tietoisuus siitä, että mikäli jään ilman henkilökohtaista apua, ketään ei hetkauta. Nykyisin tilanne on kohentunut, mutta minulla ei edelleenkään ole minkäänlaista varmuutta, tietoa siitä, mitä tapahtuu, jos sama joskus toistuu.  Nykyisellään, ilman omaisia, täysipainoinen elämä loppuu kuin seinään.

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti