Luin hiljattain Jonna Monosen esikoisteoksen Hiljaa
pimeässä. Kirja kiinnosti erityisesti sen vuoksi, että kirjailija on
syntymästään asti sokea, ja sijoittanut hyytävän jännärinsä päähenkilöt
pilkkopimeään, romahtaneessa tippukiviluolassa käytävän selviytymistaistelun
keskelle. Lisäksi Monosen nimi oli tullut tutuksi paitsi omia teoksianikin
myytävästä Elisa Kirjasta, myös some-kirjoituksista, joissa hän kertoi itseään
koskevaan Wikipedia-artikkeliin kohdistetusta ilkivallasta. Vähemmän
yllättävästi Suomi24-keskustelupalstalta löytyy pitkä Monosta ruoskiva
keskusteluketju.
Olipa vammainen kirjailija sitten jonkun mielestä hyvä tai
huono tai olipa Internet sitten miten täynnä tyhjää vihapuhetta ja mollaamista
tahansa, ei pääse karkuun sitä tosiasiaa, että vammaisuus herättää joissakuissa
tunteita. En voi olla miettimättä, olisiko Monosen Wikipedia-sivua edes
vaivauduttu peukaloimaan, jos tämä olisi ollut tavallinen, näennäisesti
vammaton esikoiskirjailija, jonka teos ei ole ylittänyt kohisten
valtakunnallista uutiskynnystä. Vertailukohtia minulla ei ole.
Tyypillisesti vammaisten ihmisten saavutuksiin ja
menestykseen kielteisesti suhtautuvat näkevät pelkkää vammaisuutta ja
kuvittelevat myös kaikkien muiden ajattelevan samalla tavalla. Positiivinen huomio johtuu vain vammasta.
Ihmiset jakelevat sympatiapisteitä, kun kysymys on vammaisuudesta. Teos voi olla
kelvollinen ollakseen vammaisen tekemä. Vammaiset eivät voi saada samanlaista
arvostusta kuin vammattomat. Ajatusmalliin ei mahdu ainuttakaan
argumenttia, jonka mukaan vammaisen tekemää työtä olisi mahdollista arvostaa
vammasta irrallisena. Pahimmillaan kielteisyys voi johtaa näpäyttämisen haluun,
niinkuin ehkä Jonna Monosen tapauksessa, ilkivaltaan.
Toinen kysymys on, tarvitseeko nykykirjailija ympärilleen
tiivistä mediaverkkoa voidakseen olla kiinnostava kirjailija. Esille on viime
aikoina noussut useampikin katsantokanta siitä, ettei mehevän terävä kynänkärki
enää riitä, vaan menestyvän kirjailijan on oltava myös varteenotettava
mediapersoona. Ajatus on monella tapaa kammottava. Voin hyvin uskoa
liikuntarajoitteisuuteni kiinnostavan mediaa, mutta valitettavasti se saattaisi
olla pelkästään kiinnostunut siitä. Olen tähän mennessä kirjoittanut yhden
vammaispoliittisen chick lit-romaanin ja yhden humoristisen vampyyriromaanin,
enkä haaveile kasvojen antamisesta pyörätuolin käyttäjälle. Joitain isompia
asioita omassa elämässäni olen halunnut jakaa yleisölle kannustaakseni heitä
toteuttamaan omia unelmiaan ja tavoitteitaan, mutta inspiroivan arjen sankarin
viitta ei ole minulle sopivaa kokoa.
Minä
kirjoitan paljon tekstiä siksi, että edes joku pohtisi näitä asioita.
Hei! Kiitos todella hyvästä kirjoituksesta! En ole tuota Suomi24:n ketjua lukenut, kun muutenkaan en kyseistä palstaa seuraa, mutta voin kuvitella, millainen ruoskinta siellä on käynnissä. Kukin meistä vammaisista tekee oman ratkaisunsa siinä, miten paljon antaa itsestään julkisuuteen. Oma ratkaisuni on, että haluan antaa näkövammaisille rohkaisua ja toisaalta välittää eteenpäin, että meistä on muuhunkin kuin työttömyyskortistoon. Nyt kun hallitus suunnittelee 61:n miljoonan säästöjä vammaispalveluihin, on mielestäni yhä tärkeämpää puolustaa vammaisten asemaa. Saarnaamisen sijaan - joskin toisinaan syyllistyn siihenkin - haluan lähestyä ihmisiä pehmeämmillä keinoilla: tarjota ajanvietettä, vastailla kysymyksiin ja yksinkertaisesti näyttää, miten vammainenkin voi elää täysipainoista elämää. Samassa paketissa siis monta asiaa. Jo ennen kirjani julkaisua olin paljon medioissa erilaisten vammaisasioiden merkeissä ja tein useita vierailuja kouluihin, oppilaitoksiin ym. Kirjan julkaisu on nyt minun tapauksessani vain jatkumo tälle "yhden ihmisen sokkoristiretkelle." Asun Saksassa, jossa näkövammaisten asema on paljon heikompi kuin Suomessa. Täällä, kuten valtaosassa hyvinvointimaista, sokeiden lasten oikeus käydä tavallista koulua, Celian ja Tiedonhallintapalvelun kaltaiset tiedonvälityskanavat ja oikeus henkilökohtaiseen avustajaan ovat pelkkiä unelmia.
VastaaPoistaMitä muihin sairauksiin tulee, kärsin näkövammani lisäksi, ja olen kärsinyt, eräistä harvinaisemmista sairauksista, joihin on ollut hankalampi löytää vertaistukea. Olen kuitenkin saanut apua ja haluan vastavuoroisesti tarjota nyt apua toisille samaan veneeseen joutuneille. Myötätuntoa tai sääliä en terveysasioista kertomisella hae vaan haluan tarjota kohtalotovereille rohkaisua. Kieltämättä aika outoa, että sama ihminen on niin monessa mukana: listalla on julkaissun kirjan lisäksi mm. sokeus, Scheuermannin tauti, vaikea ylipaino, kolmoishermosärky, vaikea masennus ja kasapäin muuta "mukavaa." On vain kohtalon oikku, että tämä kaikki on käynyt yhdelle ihmiselle. Niinpä otankin kaiken positiivisen irti myös negatiivisesta ja yritän auttaa toisia ja samalla itseänikin.
Iso kiitos sinulle ja kaikkea mahdollista hyvää! Terkuin Jonna