keskiviikko 23. lokakuuta 2013

Kuka meistä on vammainen...tai Michael Jackson?

Viimeisimmissä postauksissani olen käsitellyt vammaisuuteen liittyvää terminologiaa. Näissä postauksissa ei kuitenkaan juurikaan pureuduttu siihen, mitä itse vammaisuus tarkoittaa. Näennäisesti vammaisuuden määritteleminen saattaa vaikuttaa helpolta, mutta tarkastellaanpa asiaa hieman.

Aloitetaan ensimmäisestä netissä saatavilla olevasta hakutuloksesta. Wikipedia määrittelee vammaisuuden seuraavasti:

Vammaisuus kuvaa rajoitteita, jonka vuoksi henkilö syystä tai toisesta ei pysty toimimaan täysipainoisesti yhteiskunnan rakennetussa tai sosiaalisessa ympäristössä.

Tässä määritelmässä keskeisiä termejä yhteiskunnallinen  ympäristö ja täysipainoisuus. Rakennetun ympäristön voi helposti mieltää tarkoittavan fyysisiä puitteita, kuten esimerkiksi portaikkoja ja ahtaita tiloja, joita liikuntarajoitteisten on hankala tai mahdoton käyttää. Vastaavasti sosiaalinen ympäristö voidaan nähdä vuorovaikutusverkkona, jossa ihmiset ovat tekemisissä toistensa kanssa.  Näin ollen henkilö, jonka rajoite vaikeuttaa vuorovaikutuksen tuottamista, aistimista tai ymmärrystä, on määritelmän mukaan vammainen. Tällaiseen luokitteluun sopivat aistivammat, puhevamma, kehitysvamma ja autismi.

Mielenkiintoiseksi määritelmä muuttuu, kun toimintaa hankaloittavia rajoitteita aletaan tarkastella lähemmin. Monet meistä eivät tunnistaisi vastaantulijoita ilman silmälaseja. Silti aniharva heikkonäköinen on valmis mieltämään itsensä vammaiseksi. Silmälasit ovat väline, jolla näkökyky voidaan "palauttaa" normaalille tasolle. Harva huomioi, että tuikitavalliset kakkulat ovat periaatteessa samankaltaisia apuvälineitä kuin esimerkiksi kyynärsauvat, pyörätuolit tai ruudunlukijat. Tarkoituksenmukaista apuvälinettä käytettäessä rajoitteiden vaikutukset lievittyvät tai poistuvat.  Liikuntarajoitteinen pystyy liikkumaan esteettömässä ympäristössä pyörätuolilla ja näkövammainen katsomaan ruututulkattuja elokuvia. Tästä päästään kysymykseen, onko vammaisuus sittenkään suhteessa yksilön toimintakykyyn. Vammaisten toiminnallisuutta hankaloittavat esteet ovat ihmisten rakentamia, ja ihmiset voivat myös muuttaa ja purkaa niitä.

Jos vammaisuus määriteltäisiin suoraan suhteessa toimintakykyyn, kuuluisivat siihen myös erityyppiset mielenterveysongelmat. Esimerkiksi paha masennus lamaannuttaa ihmisen niin, että työssäkäyminen ja muu yhteiskunnallinen osallistuminen on mahdotonta. Perinteisesti mielenterveysongelmista kärsiviä ihmisiä ei mielletä vammaisiksi. Psyyken häiriöt ovat tänäkin päivänä iso tabu, ja  mielenterveyskuntoutujat nähdään useimmiten vielä liikunta- tai kehitysvammaisia henkilöitä enemmän pelättynä ja ei-toivottuna yhteiskunnan pohjasakkana. 

Toinen huomionarvoinen seikka on vammaisuus ja siihen liittyvä liittyvä pysyvyys. Ylläoleva määritelmä ei ota siihen lainkaan kantaa. Täysissä ruumiin ja sielun voimissa oleva ihminen voi koska tahansa katkaista koipensa ja viettää seuraavat viikot jalka kipsattuna. Harva tällaisissakaan tapauksissa puhuu vammaisuudesta, vaikka toimintakykyä ei sairasaikana ole olemassa. 

Edelleen ylläoleva määritelmä vaatii myös sen määrittelemistä, mitä termi täysipainoisuus tarkoittaa. Karkeasti sen voi ajatella tarkoittavan teoreettista mahdollisuutta kaikkiin niihin toimin, joille ihmisenä oleminen antaa puitteet. Jos palataan jälleen silmälasiesimerkkiin, voidaan jokaisella meistä todeta olevan vajavaisuuksia. Osalla meistä ne ovat näkyvämpiä kuin toisilla, Kysymys on sen pohtimisesta, millaisen vajavuuden voi puhua vaikuttavan täysipainoisuuteen. Kun asian tarkastelua jatketaan, päädytään lopulta myös havaintoon, ettei kukaan meistä koskaan toteuta kaikkia mahdollisuuksia, joita ihmisenä oleminen tarjoaa.  Jokaiselle on esimerkiksi annettu syntymässä äänihuulet, joilla useimmat pystyvät tuottaman puhetta ja laulua. Silti monet meistä eivät koskaan laula edes suihkussa. Moni lauleskelee myös siitäkin huolimatta, ettei koskaan pysy vireineen nuottiviivastolla. Kyse on viime kädessä henkilökohtaisista seikoista. Täysipainoiselle elämälle ei voi olla standardimääritystä, koska se tarkoittaa niiden asioiden toteutumista, joita yksilö itse pitää mielekkäinä hyvän elämän kannalta.

Kenties tarvitaan vielä laveampaa määrittelyä. Wikipediassa jatketaan vammaisuuden määritelmää seuraavalla sitaatilla:

 YK:n 13. joulukuuta 2006 hyväksymässä Yleissopimuksessa vammaisten henkilöiden oikeuksista (Convention on the Rights of Persons with Disabilities) vammaisuus määritellään seuraavalla tavalla: ”Vammaisiin henkilöihin kuuluvat ne, joilla on pitkäaikainen ruumiillinen, henkinen, älyllinen tai aisteihin liittyvä vamma, jonka vuorovaikutus erilaisten esteiden kanssa voi estää heidän täysimääräisen ja tehokkaan osallistumisensa yhteiskuntaan yhdenvertaisesti muiden kanssa.” [1

Tässäkin määritelmässä nousee esille täysipainoista vastaava termi täysimääräisyys, mutta se ottaa jo kannan pysyvyyskysymyksiin. Lisäksi se ei myöskään  vammaisuuden asettamia esteitä  ehdottomina, vaan yhteiskuntaan osallistumisen todetaan ainoastaan voivan estyä. Ongelmallinen kohta on vammaisuuden liittäminen vammoihin. Paradoksilta kuulostava seikka on tärkeä huomio, sillä vamma ja sairaus ovat eri asioita. Tällöin esimerkiksi lihaksia rappeuttavan sairauden vuoksi pyörätuolia ja puhesyntetisaattoria käyttävä henkilö ei olisi määritelmän mukaan vammainen, mutta cp-vamman vuoksi lievästi kömpelö henkilö olisi. Vammaisuus-termi käyttö totutussa, toimintakykyä mittaavana yleismaailmallisessa merkityksessä ei olisi pätevä.Toisaalta on aina syytä miettiä sitä, miten pitkälle ihmisiä voidaan niputtaa katerigorioihin eri kriteerien perusteella. Sairas-vammainen luokittelun ulkopuolelle jäävät edelleen vanhukset, joille korkea ikä voi aiheuttaa aistien, liikuntakyvyn ja psyyken rajoitteita.
 

Jokin aika sitten törmäsin netissä amerikkalaisen toimintaterapeutin kirjoittamaan artikkeliin, jossa pohdiskeltiin oliko popin kuninkaaksikin nimitetty viihdetaiteilija Michael Jackson todellisuudessa vammainen. Ajatus on vähintäänkin mielenkiintoinen. Olen aiemmin antanut Jacksonille ansaittua tunnustusta vammaisten hyväksi tehdystä työstä, mutta muulta osin kyseessä tuntuu olevan aihe, johon ei tee mieli kajota. Suurimmat kiistanalaisuudet Jacksonin elämässä liittyvät epäilemättä rajusti muuttuneeseen ulkonäköön ja suhtautumisessa lapsiin. Hänen ihonvärinsä vaaleni vuosien saatossa tummasta täysin valkoiseksi, ja kasvonpiirteet muuttuivat. Hän myönsi avoimesti nukkuvansa samassa sängyssä nuorten poikien kanssa, ja häntä myös syytettiin alaikäisiin sekaantumisesta. Kyseessä on vastenmielisen kuuloinen yhdistelmä, jolla ei ensi alkuun tuntuisi olevan mitään järkevää yhteyttä vammaisuuden kanssa. Totuus on usein tarua ihmeellisempää. Seuraavat Michael Jacksonista kirjoitetut asiat perustuvat Aphrodite Jonesin kirjaan "The Michael Jackson Conspiracy".

Vammainen vai ei?

Vuonna 2005 Michael Jacksonia vastaan järjestetty pedofiliaoikeudenkäynti on yksi historian kalleimmista oikeudenkäynneistä. Se maksoi yhteensä 2 miljoonaa dollaria ja kustannettiin amerikkalaisten verorahoilla. Tutkinnan aikana Jacksonille tehtiin myös psykiatrinen arviointi. Sen mukaan laulaja oli henkisesti taantunut 10-vuotiaan tasolle, eikä sopinut pedofiilin psykologiseen profiiliin. Taantuminen ei tarkoita samaa asiaa kuin älyllinen rajoite, vaan kyse on pysähtymisestä tietylle ikäkaudelle tunnetasolla. Jos Jacksonista tehty arvio on paikkansapitävä, hän oli vammainen edellä kuvatun määritelmän mukaisesti.  Se tarkoittaa myös sitä, että Jackson saattoi todella olla syytön.

Tapauksesta herää myös kysymys siitä, miten herkästi seksuaalisuus nykypäivänä yleensä vaikuttaa ihmisen vammaisuuden tai muun arviointiin. Jos joku  haluaisi pystyttää olohuoneeseensa uima-altaan ja täyttäisi sen mudalla voidakseen polskia siinä huvikseen päivästä toiseen, alamme todennäköisesti miettiä esimerkiksi kehitysvammaisuuteen liittyviä kysymyksiä tai etsiä mielenterveyshuollon puhelinnumeroa. Jos taas mudassa polskimisen viehätyksen syynä olisi seksuaalinen fetissi, asiaan tuskin puututtaisiin. Asia on monelta kantilta ristiriitainen. Seksuaalisuus on monimuotoinen asia ja yksi ihmisen perustarpeista, mutta kaikkiin tavallisuudesta poikkeaviin asioihin ei liity seksuaalisia vaikuttimia. Toisaalta ihan kaikkea ei olisi hyvä hyväksyä seksuaalisten fetissienkään nimissä.

Kukaties Michael Jacksonin maineen suurimmaksi varjostajaksi muodostuikin kuuluisuus, raha ja valta. Meidän on helppo uskoa tarina dysmorfiseen ruumiinkuvahäiriöön sairastuneesta nuoresta tytöstä, joka pakko-oireiden riivaamana miettii omaa ulkonäköään aamusta iltaan. Luultavasti tunnemme myös sääliä ja empatiaa. Michael Jacksonista sitä vastoin tuli koomikkojen kestovitsi, kaiken mahdollisen pilkan ja vihan kohde. Syy on luultavasti siinä, että dysmorfiseen ruumiinkuvahäiriöön sairastuneella tavallisella tytöllä ei ole puitteita sairautensa toteuttamiseen. Jacksonilla on sanottu olevan myös vitiligo-niminen ihosairaus, joka vaalentaa ihoa. Se on luultavasti totta. Jokainen meistä voi päätellä, mitä tapahtuisi iholle, jota käsiteltäisiin kauttaaltaan kemiallisin ainein pari vuosikymmentä. Michael Jackson pysyi syöpymättömänä. Monesta ruumiinkuvahäiriön, ihosaurauden ja henkisen taantuman kombo kuulostaa uskomattomalta, mutta kombot eivät ole harvinaisia. Niissä yleensä syy- ja seuraussuhde ovat nähtävissä. 

Viime aikoina mediassa on noussut esille myös termi "toimintarajoitteisuus", jonka alle on niputettu sekä eri tavoin vammaisia, mielenterveyskuntoutujia ja vanhuksia. Termin käyttö on vielä sekavaa eikä sillä ole vakiintunutta käyttötarkoitusta. Se voi kuitenkin osoittautua joissain tilanteessa käyttökelpoiseksi. Tarve määritellä vammaisuuden kumpuaa lääketieteellisistä tarpeista.  Lääketieteellisen diagnosoinnin voisi ajatella olevan hyvä pohja myös vammaisuuden määrittelemiselle, mutta toisaalta kaiken diagnosoiminen ei välttämättä ole mielekästä. Viimeisin esimerkki tästä on Amerikasta, jossa huolestuneisuudelle annettiin oma tautiluokitus. Diagnooseissa on aina se vaara, että ne saattavat lisätä toiseuden kokemusta ja tietynlaista uhriajattelua diagnoosin saajassa. Huolestumisdiagnoosin saanut ihminen saattaa esimerkiksi ajatella, että on turha edes yrittää lopettaa murehtimasta, koska kysymyksessä on sairaus, johon ei voi vaikuttaa. Jos asiassa voi nähdä jotain hyvää, se voisi olla herätys siihen, että vammaisuus-termi ei ole yksiselitteinen, eikä täysin vammatonta ihmistä ole. Niin ollen vammaisuuteen liittyvästä negatiivisesta mielleyhtymästä pitää päästä myös eroon.  Jos kaikki edellä kuvattu Michael Jacksonista on totta, kysymyksessä on yksi historian pahimmista ennakkoluuloista.

2 kommenttia :

  1. Oli kyllä aika pysäyttävä kirjoitus. Varsinkin kun itse käytän silmälaseja ja vielä löytyy tuo puhevika, niin pisti miettimään. Varsinkin mietin onko puhevika sama asia kuin puhevamma, ja missä se raja sitten menee? Ja jos ne ovat sama asia, niin miksi kutsun itseäni mielummin puhevikaiseksi, kuin puhevammaiseksi?
    Sinulta kyllä löytyy tuota taitoa kirjoittaa ja tuoda asioita esille. Nyttenkin on pää ihan solmussa kun miettii tätä teksitiä, eikä oikein saa kirjoitettua kaikkea mitä haluaisi.
    Yhdestä asiasta kuitenkin olen erimieltä. En seurannut aikoinaan tuota Jacksonin oikeudenkäyntiä kovin tarkasti, joten en sano mitään siitä onko oikeudenpäätös hyvin perusteltu vain ei, vaan olen ilkeä ja puutun sanavalintaan. Tekstistä saa nimittäin sellaisen vaikutelman, että Jacksonin mahdollinen vammaisuus tekisi hänestä syyttömän. Eihän se nyt niin mene, vaan se tekisi hänestä enintään syyntakeettoman.

    VastaaPoista
  2. Kiitos kommentistasi. Tekstissä sanotaan, että jos Jackson oli henkisesti taantunut, hän oli vammainen, ja tämä taantumusvamma saattoi merkitä syyttömyyttä, ei vammaisuus itsessään. Syytön ihminen taas on vain ja ainoastaan silloin, kun ei ole tehnyt mitään väärää. Emme siis luullakseni ole lainkaan eri mieltä.

    Lähdeaineistona käyttämäni Michael Jackson Conspiracy-kirjan on kirjoittanut oikeudenkäyntiä tiiviisti seurannut toimittaja ja rikoskirjailija, joka on aiemmin kirjoittanut mm. Brandon Teenan oikeudenkäynnistä. Kirjaan kannattaa tutustua, jos tämä aihealue askarruttaa enemmän. Vammaisuuteen liittyviä muita termi-kysymyksiä pohdin termit-osiossa. Niitäkin voi käydä vilkaisemassa, jos kiinnostaa!

    VastaaPoista