Siirry pääsisältöön

Vieroksutut, väheksytyt, vammaiset vanhemmat

Sampo Luumista tuli isä 3.1.2014. Sitä edelsi pitkä ja kivinen tie, jonka aikana Sampo ja hänen vaimonsa Saila joutuivat taistelemaan oikeudestaan koeputkihedelmöityshoitoihin ja todistelemaan kyvykkyyttään ryhtyä vanhemmiksi. Sampo sairastaa lihaksia rappeuttavaa Duchennen lihasdystrofiaa ja Sallalla on liikkumista rajoittava cp-vamma. Lapsettomuuden syitä tutkiva lääkäri toisteli lausetta, jonka mukaan todellista viisautta on luopua unelmistaan, ja kirjoitti pariskunnalle lapsettomuushoitoja vastustavan lausunnon.

Asiat alkoivat muuttua, kun Aluehallintovirasto totesi, että Sampoa ja Sailaa kohtaan oli toimittu syrjivästi. Hoitoihin pääsyyn tarvittiin uusi lähete, ja hoitojonoissa oli odotettava puoli vuotta. Samaan yhteyteen kuului myös nöyryyttävältä tuntunut psykologikäynti. Kyseinen psykologi sanoi kuitenkin, ettei Luumien kyvykkyyttä vanhemmuuteen ollut syytä epäillä, ja pariskunta sai lähetteen yksityiselle klikalle. Lapsettomuushoidot aloitettiin lopulta Väestöliitossa. Epävarmuuden hetkien jälkeen toinen koeputkihedelmöitys onnistui.

Sampo kirjoittaa kokemuksistaan blogia. Hän on tiettävästi Suomen ainoa Duchennen lihasdystrofiaa sairastava isä ja haluaa osoittaa muille, ettei vaikea sairaus tai vamma estä isyyttä, Tehtävä ei ole helppo.

Lisäksi joudumme vielä taistelemaan Vantaan vammaispalvelun, sillä vaimoni hakiessa lisää avustajatunteja itselleen, kaikki meni päälaelleen  ja minulta aiotaan vähentää  elintärkeitä avustustunteja. Vanhemmuuteemme on nyt sekoitettu kaikki, lastensuojelua myöten.
Taistelu siis jatkuu…  


Blogi löytyy osoitteesta http://dmddad2014.wordpress.com/

Myös Tiina ja Jukka Kumpuvuori toivovat omaa lasta.  Tiinalla on jalkoja ja vasenta kättä jäykistävä cp-vamma ja Jukalla pyörätuolilla liikkumista vaativa selkäydinvamma. Kun perheenlisäystä ei alkanut luonnonmenetelmin kuulua, he päättivät hakeutua lapsettomuushoitoihin. Sekään ei ollut helppo prosessi. 
Ylen Aamusydämellä-ohjelmassa aviopari kertoo, miten lapsettomuutta hoitava kunnallinen taho nosti tien pystyyn kysymällä esimerkiksi, kykenivätkö he juoksemaan. Samoin Tiinan älykkyys kyseenalaistettiin ja lääkäri vaati yliartikuloidusti häntä rentouttamaan jalkansa, vaikka hän ei siihen vammansa vuoksi kykene. Tapaus aiheutti shokin, jonka jäljet tuntuvat vielä tänäkin päivänä.

Kohtaloonsa Tiina ja Jukka eivät kuitenkaan alistuneet, vaan onnistuivat monen valituksen jälkeen saamaan itselleen maksusitoumuksen kahteen koeputkihedelmöityshoitoon. Kolmannen hoidon he maksoivat itse. Kun toivottua tulosta ei tämänkään jälkeen saatu, vaihtoehdoksi on valittu lahjasukusoluhoito. Kielteiset asenteet ja ympäristön asettamat paineet eivät kuitenkaan ole tässäkään tapauksessa kaikonneet.



Aamusydämellä-ohjelma on katsottavissa Yle Areenasta vuoden ajan. 


Vammaisten ihmisten vanhemmuutta koskevat asenteet kertovat karua kieltään siitä, miten vammaisuus sijoittuu yhteiskunnallisen resurssiasteikon pohjamutiin. Tavallista veronmaksajaa ei monestikaan yhtä suuresti ärsytä, jos omat euroset päätyvät esimerkiksi väkivaltaisten tai huumeita käyttävien vanhempien lasten suojelusta ja elättämisestä aiheutuviin kustannuksiin. Vammaisten vanhempien kohdalla sensijaan todetaan herkästi, kuinka väärin on tehdä lapsia kokonaan yhteiskunnan elätettäviksi ympärivuorokautisten avustajatuntien avulla. Kenen etu tässä vastustamisessa oikeasti toteutuu? Lapsen etujen estymisestä ainakin on hankala puhua, jos kysymys on vanhemmista, jotka todella haluavat lasta, pystyvät olemaan tälle aidosti läsnä ja saavat apujoukkoja paikalle silloinkin, kun monessa vammattomassa perhepiirissä väsähdetään. Jos resurssien säästäminen on itseisarvo, huomattavat säästöt voisi repiä myös kaikkien parantumattomiksi todettujen sairauksien hoidon lopettamisella.    


Kommentit

Lähetä kommentti

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Tinder-deitti olikin pyörätuolissa!

Eilen vauva.fi -keskustelupalstalla kirvoitti kommentointia tapaus, jossa pahaa-aavistamaton naishenkilö oli mennyt treffeille Tinderissä tapaamansa miehen kanssa ja mies olikin odottanut häntä paikalla "rullatuolissa". Oikeasti haettu sana on tietysti pyörätuoli, mutta en nyt tällä kertaa puutu sen tarkemmin termistöön. Sivuutan myös julkaistut kommentit, joiden mukaan pyörätuolissa olevan ihmisen kanssa ei voi mennä baariin tai huvipuistoon. Kehotan ottamaan asioista selvää ja keskityn naisen tunnereaktioon.

Kommentissa, jossa ketjun aloittajaa kiiteltiin siitä, että tämä sentään myönsi olevansa asenteellinen ääliö, on seuraavanlainen pyyntö: Avaatko tätä vähän?

No, Vappu-täti päätti olla kiltti ja avaa.

Hyvä Tinder-treffeistäsi tulistunut vauvapalstakirjoittaja,

Käytit viestissäsi ilmausta "Minä en kuule ole äiti Teresa". Tämä kertoo suoraviivaisesti ASENTEESTA, jonka mukaan pyörätuolissa istuvan henkilön kanssa treffaaminen/seurustelu vaatii lähes pyhimysmäistä h…

Henkilökohtaisen avun temppurata

Tiedättehän ne erilaisissa tapahtumissa ajoittain järjestettävät hassunhauskat "esteradat", joissa vammattomat ihmiset pääsevät kokeilemaan pyörätuolilla liikkumista ja yllättymään, miten paljon yksikin kynnys voi kulkemista haitata? Ne ovat yleensä pikaisesti ohimeneviä ja eksoottisia erikoiskokemuksia, jotka esittelevät vain yhden ulottuvuuden liikuntarajoitteisuudesta. Siksipä kehittelin tämän extreme-temppuradan kaikille niille, jotka todella haluavat mieliinpainuvan kokemuksen (ja joiden mielestä nykyinen vammaispolitiikka on menossa parempaan suuntaan)

OIKEUS VALITA ITSE HENKILÖKOHTAINEN AVUSTAJA - TEMPPU

Kutsu entuudestaan tuntematon ihminen kotiisi, ja pyydä häntä suorittamaan aamurutiinisi. Toista tämä joka päivä kuukauden ajan, ja vaihda henkilö uuteen päivittäin. Huolehdi siitä, että avustajasi on useimmilla kerroilla vastakkaista sukupuolta ja vähintään 50-vuotias. Hän suorittaa kahdesti päivässä alapesusi. Saatat myös ehkä huomata, että viimeistään viikon jälkee…

Juhlitaan Vappua!

Jo lapsesta asti olen kuullut vappuisin toinen toistaan puisevampia vitsejä. Erityisen suosittu letkautus on esimerkiksi se, että minulle toivotetaan ensin hyvää vappua ja todetaan sen jälkeen, että toivotus oli varmastikin turha, koska minulla on aina hyvä Vappu.   (Special Occasion, Special Edition -Erikoispainos)

Special Edition - Erikoispainos on ollut kirjastomenestys. Kirjaa on tilattu runsain mitoin kirjastoihin ympäri maata ja sen ilmestymistä hyllyihin odotellaan. Mutta, koska on Vappu, päätin antaa yhdelle teistä mahdollisuuden ohittaa odottelun ja voittaa kirja itselle!

Jos haluat itsellesi Special Edition - Erikoispainoksen, tee näin:

1. Mene Facebookiin ja etsi nimikkosivuni.
2. Lähetä minulle sivulta yksityisviesti ja kerro, että haluat kirjan.

Helppoa ja yksinkertaista!  Arvon kaikkien halukkaiden kesken yhden kappaleen kirjoja 5.5.2018.
Facebook ei ole mukana tässä hommassa.
Onnea matkaan!